Het einde van deze weblog nadert !!

Ik ben een beetje klaar met mijn verhaal. Tenminste met het stuk van het verhaal dat ik mer de hele wereld wil delen. 20 juni krijg ik de uitslag van een CT-scan en dat is dan meteen ook het “eindpunt” van alle behandelingen. Ik krijg daarna nog steeds wekelijks mijn herceptinborreltje en blijf onder stevige controle van mijn geweldige dokter in het Lucas. Dus de 20e zal de laatste aflevering van mijn verhaal verschijnen.

dinsdag 20 juni

De uitslag van de scan was zo goed als maar kon … voor zover ze hem tenminste konden vergelijken met de laatste echo. daar was namelijk niet veel meer op te zien .. nog wel activiteit maar te klein om met een echo te meten. Op één haardje na … die was op de echo nog mooi duidelijk. Die kon dus ook vergeleken worden met de scan en was precies hetzelfde gebleven. Het diffuse gedoe op de echo was nu mooi te zien dat dat kleine uitzaaiïngen, maar allemaal kleiner dan 1 centimeter (en dus ook niet gegroeid, de grens voor de echo ligt op 1 centimeter).

donderdag 15 juni

Afgelopen maandag t/m woensdag was het dus zover … het incasseren van ons huwelijkscadeau van het werk, het reisje naar Hoenderloo

Leek het dus dat we dit helemaal geweldig gepland hadden … hadden we ook, maar het had nog mooier gekund! Want de collega’s hadden het hotel bedacht waar Marco en zijn mannen zich op het WK hebben voorbereid … maar misschien hadden we er niet eens ingemogen en anders in ieder geval helemaal niets meegekregen!

Het is namelijk niet een "gewoon" hotel (als in: groot gebouw met veel kamers) maar meer een vakantiekamp … een hoofdgebouw voor alle centrale activiteiten (restaurant, bas, terras, zalencentrum, zwembad) met in het park kleine gebouwen waar achter iedere deur 4 hotelkamers verstopt zitten, 2 beneden en 2 boven ..

Toen we maandagmiddag aankwamen brandde gelukkig de open haard … alsof de mussen toen al niet bezweken van de hitte …. het terras had een licht briesje dus daar was het heerlijk zitten met uitzicht op een heel groot scherm met voetballen En allerlei kranten en een leesmap en andere tijdschriften. We hebben ons dus allebei prima vermaakt

Heerlijk gegeten en daarna terug naar het terras. Later op de avond nog even voor de buis hangen met een biertje uit de minibar voor Ronald en een whiskeytje (van huis meegenomen) voor mij … Omdat we een benedenkamer hadden was het redelijk koel, de mensen die onder het dak moesten slapen hadden het een stuk zwaarder …..

Dinsdag eerst zo uitgebreid van het uitgebreide ontbijtbuffet zitten eten dat we geen van beiden trek bleken te hebben in een lunch later op de dag … toen naar het Kröller-Muller museum. Was het een hele goeie dag voor, de schilderijen mogen niet te warm worden, dus het was er heerlijk koel en onvoorstelbaar rustig. De beeldentuin hebben we zeer beperkt bezocht, daarvoor was het echt veel te heet, dus alleen de beelden dichtbij het museum en goed in de schaduw

Daarna zijn we nog naar het museonder geweest, een tentoonstelling over het leven onder de bodem van de Veluwe, dus ook lekker in de kelder en dus ook lekker koel! En leuk!! Nogal op kinderen gericht, maar ook voor ons nog een heleboel leuke dingen te ontdekken … Komisch was (nou ja … achteraf was het erg komisch) dat ik op een gegeven moment de dingen even niet meer helder zag, me heel erg beroerd ging voelen en het idee had dat ik echt onderuit zou gaan … bleek ik op een trillende plaat te zijn gaan staan zonder dat te merken! Het gekke is dat als je weet dat je daarop staat je er dus weinig van merkt, maar als je, zoals ik, daar volkomen onbewust op terecht komt je daar echt beroerd van wordt!

Gelukkig ook hier weer een terras met voldoende schaduw om even lekker bij te komen en te genieten van het geweldige weer! Daarna weer terug naar het hotelterras, waar ze inmiddels een WK-aanbieding gestart waren … 12 drankjes voor de prijs van 10 … arme Ronald had dus helemaal geen tijd om met mij mee te gaan zwemmen … en wat was dat heerlijk!! Weer eens lekker in het water liggen!! Had ik deze winter wel af en toe heel veel zin in, maar durfde dat met mijn chemolijf niet aan. En daarna met mijn door de bestraling beschadigde huid ook niet echt … nu was alles dicht en ik had aan de dokter gevraagd of het mocht (met mijn nog redelijk verse porth-a-cath wond) en die vond het prima. Ik was helemaal alleen in het zwembad en kon dus heerlijk zonder enige gêne, of iets uit te moeten leggen, kijken hoever ik gaan kon!

Weer overheerlijk gegeten en daarna uitgehangen op het terras (ik met een boek) en uitgebreid voor het grote scherm (Ronald).

Woensdag was het daar ook nog heerlijk weer en zijn we na wederom uitgebreid genieten van het ontbijtbuffet en het uitchecken, naar "de middelste molen" en nog met waterrad en stoommachine werkend papierfabriekje met museumfaciliteiten. Was helemaal leuk!! Onvoorstelbaar waar ze allemaal papier van kunnen maken, de meest spectaculaire vond ik papier van olifantenpoep. Dit is kennelijk heel vezelrijk en dus dan dat dan …

Ze hadden ook nog een stukje papier gemaakt van de versnipperde guldenbiljetten (de rest daarvan was al uitverkocht) en het enige textiel waar nog papier van gemaakt kan worden zijn spijkerbroeken … de rest van onze kleertjes zit altijd iets van kunststof bij en maakt het materiaal ongeschikt voor papierfabricage ….

Wat ik ook wel gaaf vond was de manier waarop ze het water scheidden in vroeger dagen … aan een beek lagen vroeger veel water-intensieve bedrijven, papierfabrieken, wasserijen enzo …

Daar gaat dus altijd schoon water in en er komt vuil water uit … dus in het midden van die beken werd beschoeiïng gemaakt en het schone water bleef dan aan de ene kant van die beschoeiïng en het vuile water werd geloosd aan de andere kant … simpel en doeltreffend

Aansluitend gelukkig weer een terras voor het betere genieten en toen weer voorzichtig naar huis. Bij het binnenrijden van Amsterdam zagen wij pas de eerste regendruppels!!

Vandaag naar het ziekenhuis voor de herceptinborrel en de CT-scan … de herceptin nu weer via de porth-a-cath. Mijn medeborrelgenoot was er dezelfde tijd als ik en wij werden samen in de achterste kamer gelegd. (Voor de porth moet je in een bedje, prikken van een ader kan gewoon op de stoel. In de achterste kamer staan veel bedjes, in de voorste maar één, dus dit was errug gezellig zo!) Ik was net op tijd .. nou ja .. eigenlijk net te laat klaar voor het me melden voor de CT … Daar een liter (!) kontrastvloeistof gekregen om in een uurtje naar binnen te werken … gelukkig mocht ik daar wel mee wandelen, dus lekker buiten gezeten met mijn kerstboom, maatbeker, bekertje, tijdschrift en sigaretjes …. was dus na een half uurtje al mijn infuuszakje leeg, dus weer naar boven, nieuw zakje aan laten hangen en weer richting CT.

Wilden ze me daar gaan prikken!! Nou .. eh … daarvoor had ik dus die kerstboom bij me … er zit al een gat, dus er hoeft geen nieuwe bij …. gelukkig was de dokter het daar wel mee eens … het rare vond ik wel dat ze daar net deden of ze nog nooit een porth van dichtbij hadden gezien … één van de medewerkers vroeg zelfs of dat niet lastig was, zo’n slang uit mijn borst …

Half vier was alles klaar en kon ik weer naar boven om mijn kerstboom te laten ontkoppelen Dinsdag de uitslag … maar ik ga lekker af op hoe ik me voel en reken dus helemaal op goeie berichten. Op de terugweg naar huis dus ook maar even gekeken bij het nieuwe zwembad (je kunt je nu al inschrijven) en trof daar een heel enthousiaste medewerker die me heeft laten zien wat al klaar was, uitgelegd heeft wat al mogelijk is vanaf 1 juli en hoe de fitness vanaf 1 september gaat werken ….

Ik heb me meteen ingeschreven en ga dus eerst beginnen met aqua-dingen om de conditie verder op te bouwen en dan in september gericht verder. Een all in abonnement (dus voor alle wateractiviteiten en alle fitnessellende en de sauna kost slechts 44 euri per maand en het zit om de hoek … dus helemaal toppie! En ze hebben ook stevige begeleiding om ervoor te zorgen dat ik de voor mij goeie dingen doe … en ook die is inclusief!

Om half vijf was ik thuis en om 5 uur weer de deur uit voor de apo- en de bibliotheek. Even aangestoken bij de Pearl om te zeuren over multi-focale lenzen en ik kon meteen gemeten enzo worden De meneer zag in zijn systeem dat hijzelf mij afgelopen augustus ook een bril aangemeten had en vond het een beetje vreemd dat hij mij niet herkende … sjah .. ik zag er toen wel een beetje anders uit dan nu in mijn rolstoeltje en met ongezonde uitstraling …..

Tijdens het hele meet- en regelproces kregen we een leuke spraakverwarring … hij vroeg mij of ik sterk was geworden van de chemo. Ikke natuurlijk een beetje glazig kijken en iets mompelen van integendeel, maar ik hoop dat het gauw weer komt … hij daarop weer wat glazig kijken ….

Bij het afrekenen vertelde hij dat zijn moeder ook chemo had gehad en dat zij zo veranderd was daardoor, zij was een hele sterke vrouw geworden zei hij. Toen viel bij mij het kwartje … hij bedoelde dus geestelijk sterk! En ik dacht lichamelijk!

Maar het klopt natuurlijk wel een beetje, al die chemo-ellende haalt ook kracht in je naar boven waarvan je niet wist dat je die had .. ik tenminste niet ..

En heel mooi was zijn gezicht toen ik vroeg hoe het met zijn moeder ging nu, ZO stralend dat het goed gaat! Prachtig om te zien

In de bieb weer lekker leesvoer uitgezocht, dus vanavond lekker vroeg met een fijn boek naar mijn bedje. Morgenochtend vroeg komt Albert een fijne WKvoorraad fustjes-voor-de-Perfect Draft bezorgen en voor mij een fijne collectie frisjes

woensdag 7 juni

Gisteren naar de dokter geweest. Alles was goed Wel een afspraak gekregen voor de CT (met de vraag van mijn lieve dokter naar de vermindering van mijn uitzaaisels). Die gebeurt op 15 juni en dan op de 20e de uitslag! Donderdag wordt mijn herceptinborreltje een weekje overgeslagen. Ik had gehoopt dat, nu ik zoveel beter ben en er alleen herceptin in hoeft, ik toch donderdag zou mogen komen.

Vandaag dus mijn nieuwe porth-a-cath Ik was al om kwart voor acht in het ziekenhuis en daar bleek ik ook meteen als eerste op de OK-lijst te staan. Ik was net uitgekleed en had mijn paracetamolletjes en dormicum geslikt toen de chirurg even kwam kijken hoe het met me ging. Dat vind ik zo schattig van deze dokter! Ik heb hem gemeld dat ik er zin in had. Hij dus ook! Dat geeft de burger moed toch?

Van het tripje naar de OK heb ik niets gemerkt, want toen sliep ik. In de OK was ik wel weer een beetje wakker, wakker genoeg in ieder geval om weer te genieten van het feit dat iemand mijn armen bekijkt en dan zegt dat ze daar niet aan begint. Mij prikken mag de aneasthesist doen! Ik ervaar dat soort opmerkingen en gedrag als behoorlijk vakmanschap, weten wat je niet kan is best belangrijk! (Vooral als je mij moet prikken natuurlijk ) Het prikken was pijnloos, maar het toebrengen van de pijnstiller allesbehalve!! Kregen ze me toch bijna aan het vloeken!!

Ik was niet zo snel helder als de vorige keren, lekker een beetje liggen soezen in de uitslaapkamer. Wel helder genoeg om naar mijn meest favoriete prikker van de afgelopen maanden te vragen, maar die was er helaas niet. Plotseling familiebezoek. Jammer en ook wel onrustig, want onverwacht familiebezoek is vast geen trouwerij, verjaardag of iets anders feestelijks …

Terug op de afdeling mocht ik gelukkig meteen eten!! Lekker twee boterhammetjes met rookvlees en koffie! Ellen en Carla, de "chemozusters" kwamen even buurten en vonden mijn haar alweer best lang .. is het ook wel al, vergeleken met een tijd terug, maar ik vind het nog steeds een "kankerhoofd" en het zit ook van geen meter … staat alle kanten uit! Dus ik blijf voorlopig nog lekker mijn blonde pruik dragen

Verder beetje gelezen, beetje gedoezeld en gewacht tot ik eruit mocht! Helaas is even naar de rookkamer absoluut verboden!!

Om een uur of half twee kwam een arts-assistent chirurgie kijken of alles goed ging. Hij gaf toestemming voor mijn zakje antibiotica, daarna nog een kwartiertje naspoelen met neutrale infuusvloeistof en dan mocht ik naar huis! Dus om 3 uur liepen we weer buiten

Gisteren had ik ook gezien dat ze bij het Kruidvat een bierkoelding in de aanbieding hebben deze week, maar die was er nog niet. Vandaag dus maar even weer gaan vragen … nog steeds niet, maar wel nog een exemplaar van de aanbieding van vorige week, de Philips Perfect Draft … Die hebben we voor het eerst gezien in de Mediamarkt in Antwerpen begin december 2004 … en toen stond Ronald daar al bij te kwijlen. Ik had dus echt gedacht dat hij hem onmiddellijk zou kopen toen hij in Nederland kwam en je dus ook de vaatjes hier kunt kopen. Tot nu toe niet, maar vanmiddag dus wel! Eigenlijk vind ik dat hij daar nog knap lang over gedaan heeft!

Alle boodschappen had hij al gedaan, maar nu moesten we dus toch nog even naar Dirruk voor een vaatje … en sindsdien zit hij het bier koud te kijken Maakt de verplichte 24 uur op mij passen toch een stuk interessanter

donderdag 1 juni

Wat een ellendeweer … wij hebben de kachel aan en het is juni!!

Vandaag mijn laatste herceptin-met-prikellende En gelukkig was het Abdel, mijn favoriete prikker. Ik had "De Profeet" van Khalil Gibran voor hem gekocht, als dank voor het, ondanks alles, toch steeds weer een feestje maken van het prikken

De profeet is één van mijn favoriete boeken. Staan zulke mooie teksten in die ik keer op keer kan lezen en waar dan steeds weer een nieuwe betekenis bij naar voren komt. Bij het zoeken naar het exemplaar voor Abdel kwam ik ook "De tuin van de profeet" tegen .. nog meer mooie Gibranteksten

Het gaat nog steeds iedere dag een beetje beter. Het beklimmen van alle trappen wordt steeds makkelijker en kost dagelijks minder energie. Vanmorgen weer met de fiets naar het ziekenhuis en ik merk dat dat ook steeds makkelijker gaat. Moest ik een paar weken geleden nog helemaal terug naar de eerste versnelling om de snelweg over te komen, lukt me nu al in zijn 3 … en dat lukte me zelfs niet voordat ik formeel ziek werd   Achteraf bezien was ik natuurlijk al een tijd ziek voordat ik me zo beroerd voelde dat ik me echt ziek moest melden. Ik voelde me al een hele tijd minder energiek, maar dacht toch echt dat dat veroorzaakt werd doordat ik de 50 al wel zeer ruim gepasseerd ben.

vrijdag 26 mei Mijn op één na laatste bezoek aan de uitslaapkamer voor het prikken van het infuus. Tot mijn grote verdriet geen Abdel, gelukkig wel in één keer geprikt Ondanks de regen toch met de fiets gegaan en het wordt steeds makkelijker om de helling naar het oversteken van de A10 te nemen Het was natuurlijk hardstikke druk in de dagbehandeling, iedereen die gisteren had gemoeten mocht vandaag, en dna natuurlijk ook de reguliere "vrijdag"mensen … leuk, leuk was dat ik twee mensen tegenkwam waar ik beter van wordt. De ene is een turkse dame, die ik een tijdje iedere donderdag trof. Toen de dagbehandeling op donderdagmiddag ging sluiten is zij naar de vrijdag gegaan, dus we treffen elkaar daar niet meer. Zij en ik kregen dezelfde behandeling en het was feestelijk om te zien dat het met haar ook erg goed gaat

De andere ontmoeting was in de uitslaapkamer. Daar heb ik wel eens iemand getroffen die daar eigenlijk werkt, maar nu even niet en ook een kaal hoofd heeft. Vandaag was ze weer "gewoon" aan het werk. En ook dat is feestelijk om te zien en maakt vooral dat ik echt nog veel meer zin krijg om ook weer aan het werk te gaan (trouwens .. nu het zo goed met me gaat wordt er door Ronald op huishoudelijk gebied natuurlijk ook weer meer van me verwacht … en dan is werken toch echt een heel stuk leuker )

Wel een beetje confronterend gesprekje met Ellen (oncologieverpleegkundige in de dagbehandeling en mijn wekelijkse steun en toeverlaat). Naar aanleiding van het mij steeds beter gaan voelen en het vertrouwen dat ik heb in mijn toekomst (waarvan zij trouwens ook uitsprak dat ze die deelt) vroeg ze of ik "Wie is de Mol" had gekeken. Nou .. eh … niet echt dus …. Ik heb wel stukjes gezien en de fabelachtige fietstocht van Frederique Huydts bewonderd. Het haar nu op televisie zien vind ik behoorlijk eng, dat zijn momenten dat ik nog wel eens bang wordt. Met haar leek het ook zo geweldig te gaan en dan plotseling in heel korte tijd was zij toch overleden. Als ik haar nu op televisie zie slaat bij mij een beetje de angst toe dat het met mij ook zo zou kunnen gaan. En ik weet natuurlijk best dat dat appels met peren vergelijken is (zoals Ellen ook al zei), maar toch …. Programma’s als "Over mijn lijk" en "Ik mis je" vind ik lang zo confronterend niet.

Na thuiskomst nog even de stofzuiger door het huis gehaald en een boodschappenlijst gemaakt. En een was in de machine gestopt en gedraaid. Die hoeft dus alleen nog opgehangen (zegeningen van op 3 hoog wonen is dat dat in het trappenhuis kan ) en dan met het boodschappenwagentje naar de Dirruk.

donderdag 25 mei Dinsdag was ik bij het afscheid van Toon en wat was het weer lekker om collega’s te zien en te spreken . Het verlangen om er weer "echt" bij te horen (en dus gewoon lekker aan het werk te zijn) is groot! Misschien ook wel vooral omdat het nu zoveel beter met mij gaat dat ik anders zou moeten gaan huishouden … mwah … niet echt een fijn vooruitzicht …

Met de energie gaat het echt dagelijks beter!! Gisteren toch zomaar zonder nadenken NA de boodschappen nog een keer naar buiten voor iets dat ik vergeten was. En dat is een heel fijn gevoel, gewoon zonder nadenken naar beneden te huppelen om een vergeten boodschap te doen.

Het is raar dat het donderdag is en ik niet in het ziekenhuis ben. In verband met de hemelvaart is mijn herceptinborreltje verschoven naar morgen.

dinsdag 23 mei Vanmorgen naar de chirurg om weer te zeuren over een nieuwe porth-a-cath. En hij denkt dat het kan Woensdag 7 juni gaat het gebeuren

donderdag 18 mei Heftig weekje geweest en het blijft maar steeds beter gaan Vorige week het boek van Kluun (komt een vrouw bij de dokter) maar gekocht … in de bieb was het steeds maar uitgeleend … en achter elkaar uitgelezen! Hij situeert het in het Lucas, wonderlijk dus dat ik van zijn/hun ervaringen daar zo helemaal niets herken (behalve dan dat het langs de A10 staat), hij beschrijft een volledig ander ziekenhuis dan mijn ervaringen daar zijn …. Maandag de woonkamer op zijn kop gezet en van mijn relaxstoeltje een fijn computerhoekje gemaakt, lekker voor het raam (er mankeert nog een spionnetje, afgezien daarvan ben ik volgens Ronald nu een echt oud wijf dat de hele dag voor het raam naar buiten zit te kijken ) Gisteren met Michiel afgesproken op het terras, toch wel een heel fijne nieuwe invulling van "ziekenbezoek", waar Conny ook nog aanschoof. Hardstikke gezellig! Vandaag was de recovery dicht, maar die verschrikkelijk lieve Abdel kwam speciaal voor mij nu naar boven om het infuus te prikken Geweldig attent van Ellen en Carla dat ze daaraan gedacht hadden en dat dus voor mij hadden gevraagd Mijn wekelijkse borrelcollegaatje had vorige week uitslag van haar CT-scan en was helemaal schoon, daar wordt dit mens toch wel erg blij van, geeft toch een gouden randje aan toch al een fijne dag Strakjes moet ik nog voor de laatste keer naar het AvL voor de nacontrole van de bestraling. Volgens mijzelf ziet het er allemaal best wel goed uit en het is weer is lekker genoeg om met snorrie daarheen te gaan en niet in die benauwde bus vrijdag 12 mei Naar aanleiding van de reactie van Emmy op mijn huidige situatie toch maar even wat uitgebreider hierover …. Op het moment dat de dokter vorig jaar augustus tegen mijn verwachting in vertelde dat er behandeling mogelijk was ben ik in mijn hoofd gegaan voor volledige genezing. Eigenlijk wist ik best dat dat niet realistisch was, maar ik kon me ook niet permitteren om iets anders te denken. Nu alle behandelingen achter de rug zijn in ik merk dat ik sterker wordt en steeds meer dingen weer gewoon kan doen is het voor mij ook tijd om de realiteit onder ogen te zien. En die is simpelweg dat het maximaal haalbare is bereikt. Hoe dat er precies uitziet hoor ik wel als over een tijdje een CT-scan wordt gemaakt. Ik heb enorm vertrouwen in de werking van de herceptin, die gaat ervoor zorgen dat er geen uitzaaiïngen bijkomen en dat de tumoren die er nog zitten niet verder meer groeien. Alleen dan met, naast wat iedereen heeft (een hart, 2 longen, 2 nieren, een lever etc. etc.) heb ik dan ook nog wat tumoren …. Belangrijker wil ik dat niet maken En dus ben ik nog steeds van plan om behoorlijk oud te worden Het grappige is dat Ellen van de chemo bij mijn opmerkingen dat ik ging voor volledig genezen nog wel eens wat sceptisch kon kijken … nu ik het heb over oud worden doet ze dat niet! Ik vertrouw er dus op dat wat ik in mijn hoofd heb nu volledig overeenstemt met de realiteit. Overigens, Emmy en Karen zijn lotgenotenvriendinnetjes. Bij Karen blijkt de chemo helaas niet aangeslagen te hebben en dat is natuurlijk heel verdrietig. In de eerste plaats natuurlijk voor haarzelf en haar naasten, maar ook voor ons, alle lotgenoten op het forum. Ze is namelijk een schatje en het idee dat zij er op een dag niet meer zal zijn is onvoorstelbaar verdrietig. donderdag 11 mei Het is maar goed dat ik af en toe nog een reactie op mijn schrijfsels krijg, dan denk ik er weer aan om een update te schrijven Koninginnedag viel dus zwaar tegen … had ik me er zo op verheugd … we zijn wel gaan lopen en in de stamkroeg beland, maar de heftige house van de kroeg ernaast en de drukte deden me vrij snel de das om, dus na 3 uurtjes was ik weer thuis. Verder is het nog steeds enorm nagenieten van de goede berichten van de dokter Wel heb ik nu afspraken bij de sportschool om mijn conditie weer echt op peil te krijgen. Die is nog steeds niet om over naar huis te schrijven .. Wel met de eerste dag mooi weer naar het terras gefietst, daar een goeie tijd gezeten en toen weer terug. Ik was daarvan zo stuk dat ik meteen naar bed ben gegaan en heb geslapen tot de volgende ochtend (OK .. met een pauze van een uurtje ) Genieten ook van het mooie weer, niet dat ik zoveel meer buiten kom, maar alles lekker open hebben is al heerlijk. Ik merk ook dat klusjes in huis mij steeds makkelijker afgaan. Het ophangen van een was, het leeghalen van de afwasmachine waren nog niet zo lang geleden echt taken waarmee de energie voor de dag wel zo’n beetje op waren. Nu zijn dat klusjes die ik tussen de bedrijven door doe en dat voelt heel lekker en gezond Het feit dat ik niet "schoon" ben en dat ook niet zal worden is ook wel echt doorgedrongen nu. Het is nog wel redelijk confronterend. Ik heb natuurlijk wel steeds geroepen en mijzelf voorgehouden dat ik "beter" zou worden. In mijn achterhoofd wist ik ook wel dat dat er niet echt in zat, maar voor mij werkte het nu eenmaal heel goed om mij daaraan vast te houden. Gelukkig ben ik nu wel "beter" en in feite zo gezond als maar mogelijk is (afgezien van opgelopen achterstanden in conditie), maar het blijft wel steeds grondige contrôles met, mocht er sprake zijn van groei ergens, weer opnieuw chemotherapie. En dat is een heel geruststellende gedachte. We gaan natuurlijk voor jaren en jaren stabiel blijven. Maar mocht dat onverhoopt niet lukken betekent dat nog steeds niet dat het "einde verhaal" is, er zijn dan toch nog mogelijkheden Mijn huid heeft toch wel behoorlijk last gegeven na alle bestralingen. Mijn linkerborst en linkeroksel zien eruit of ze samen op vakantie zijn geweest in een tropisch oord … diep donkerbruin .. Onder de oksel was het ook pijnlijk en irritant, maar nu is dat goed aan het vervellen en is de irritatie ook over. Het gedeelte waar pleisters op moeten als ik een nieuwe porth-a-cath krijg ziet er nu zo goed uit dat ik vanmorgen een afspraak met de chirurg heb gemaakt. 23 mei mag ik komen en ik hoop dat het dan allemaal zo goed en stabiel is dat de operatie gepland kan worden. Het prikken van het infuus wordt steeds vervelender. Het kan eigenlijk alleen nog aan de binnenkant van mijn pols. Een pijnlijke plek om te prikken en ik voel ze ook tot zaterdag of zondag nog zitten. En we hebben geboekt voor de luxe tweedaagse die we als trouwkado van alle collega’s hebben gekregen. We gaan 12 juni heen en komen dan de 14e weer terug. Nu al zo’n zin in!!

vrijdag 28 april
Dinsdag bij de dokter geweest en alles was goed Bloedwaarden, leverfunctie, hartpompfunctie, kortom bestg wel reden voor een feestje Vooral ook omdat ik me niet meer hoef te beperken tot 2 alcoholische drankjes per week Niet dat ik het heel erg gemist heb, de drank … maar altijd alleen fris gaat wel vervelen en het was dus plannen wanneer ik mijn 2 drankjes zou nemen … nu kan ik gewoon uit eten, op bezoek en wat dan ook zonder me daar vooraf erg druk over te maken
En bovenal .. het is natuurlijk een bewijs dat het ECHT goed gaat nu de beperkingen zijn opgeheven
Voor de porth-a-cath mag ik een afspraak gaan maken met de chirurg. Niet dat het dan meteen volgende week al zou kunnen, maar dan kan het gewoon op het moment dat mijn huid de pleisters aankan!

Het uit eten gaan en Mother’s Finest in de Melkweg kregen dus een gouden randje

Woensdag dus best wel moe en lang uitgeslapen. ‘s Avonds op bezoek en ‘s nachts niet kunnen slapen .. dus ik was lekker fris donderdag voor mijn herceptinborreltje
Daarna naar het Reigersbos gegaan en lekker lopen omneuzelen met iedereen die in de dozen en de verhuizing zat. Op de terugweg voelde ik toch wel heel duidelijk dat ik een stuk meer energie heb dan de vorige keer dat ik die kant op ging. Ik was lang zo moe niet

En nu maar hopen dat het morgen een beetje lekker weer is, zodat we uitgebreid Koninginnedag kunnen vieren .. ik heb er onvoorstelbaar veel zin in!

maandag 24 april
Het zit erop!!
Vanmiddag de laatste bestraling gekregen en het op één na laatste bezoek aan de radioloog (Nog één keer voor de nacontrole) Hij was best wel tevreden, mijn huid lijkt het allemaal goed doorstaan te hebben, hoewel ik niet moet schrikken als ik toch nog ga vervellen. Het ziet er wel grappig uit nu, net of één borst fijn op vakantie is geweest (mooi diepbruin) terwijl de rest van mij thuis moest blijven
Ondanks alles wat er nog gebeuren moet (mijn wekelijkse herceptin, mijn nieuwe porth-a-cath, het wekelijks prikken voor de trombose (en het zelfstandig aanpassen van de medicatie) voelt het toch of het nu “klaar” is en ik dus nu serieus werk moet gaan maken van het opbouwen van conditie en weer aan het werk gaan (jaja .. in die volgorde )
Maar eerst morgen lekker uit! We gaan uit eten en naar Mother’s Finest in de Melkweg met vrienden van Ronald. Heel veel zin in
Morgen ook weer naar mijn eigen arts, lekker zeuren over of ik met Koninginnedag echt “los” mag (dus even ietsje meer alcohol dan mijn twee wekelijkse versnaperingen )
Met de eetlust gaat het slecht. Helemaal niet erg want er mag best weer wat af, toch meer kilo’s aangekomen door het “nietsdoen” dan de bedoeling was … maar dat zal wel beter worden als ik meer in beweging kom!

vrijdag 14 april
Het gaat nu allemaal heel hard, vandaag kreeg ik de afspraken voor volgende week, dinsdag de laatste bestraling van deze serie en dan moet ik er nog 3. Daarvoor is ook op dinsdag de simulatie en woensdag en vrijdag de eerste 2 … dat wordt dus maandag 24 april de laatste en meteen mijn afscheid van het AvL en die allerliefste dokter van B.
Ik vind het een heel raar en vreemd idee dat de behandeling dan is afgelopen … OK, ik krijg natuurlijk nog wel iedere week de herceptin, maar dat is niet meer echt behandelen, meer nazorg en voorkomen dat de restanten van de tumoren zich niet gaan uitzaaiïen. Het echte behandelen is dan klaar … en dan ben ik dus 9 maanden bezig geweest …

Maandagavond begonnen mijn handen ineens behoorlijk te jeuken, dinsdag ook mijn voeten …. ziekenhuis gebeld en die wisten niet wat het zou kunnen zijn. Advies om te smeren met iets neutraal vettigs … dat helpt een beetje, maar nog niet echt ….
Woendag bij de bestraling daar ook maar eens gevraagd of dit ze bekend voorkwam, ook niemand een idee. Wel werd geconstateerd dat mijn handen ook vocht vasthielden. Dat had ik zelf ook al aan de ringen gevoeld en die dus maar afgedaan … en het advies daar donderdag door mijn eigen arts ook even naar te laten kijken …

Donderdag was het dus over … wel nog dikke vingers, maar de handen waren alweer normaal, dus mogelijk een allergische reactie van iets …. van wat? Ik geen idee … of misschien de pruikenshampo (maar waarom mijn voeten dan ook jeuken??) Volgende wasbeurt toch maar handschoentjes aan, want dit hoef ik echt niet nog een keer … wat word ik daar gestoord van, van jeuk!
Ik had donderdag ook weer een ejectiefractie (onderzoek naar de pompfunctie van het hart, die kan door de herceptin achteruit gaan) en dat was NIET fijn … ik kreeg het niet voor elkaar om een beetje ontspannen te liggen en ondanks dat de assistente mij liefdevol wel 5 keer heeft geholpen om heel voorzichtig in een iets ander standje te komen was ik echt helemaal op toen het klaar was (en het duurt toch echt maar een kwartier!)
Het prikken was weer een beetje een drama, degene die het de vorige keer in één keer goed deed durfde het deze keer toch niet aan en er moest een anaesthesist bijkomen .. die lukte het wel in één keer en uiteindelijk viel het eigenlijk dus nog wel mee …
Met Ellen op de terugweg besproken hoe het toch kan dat ik er steeds meer tegenop zie, terwijl het eigenlijk iedere keer na afloop best is meegevallen …. Zij had ook geen antwoord, maar kan het zich wel helemaal voorstellen! Gelukkig maar, want ik voel me soms best een aanstelster met mijn voortdurende gezeur dat ik een nieuwe porth-a-cath wil …

Omdat de energie weer behoorlijk op peil was na afloop naar de Nieuwmarkt (jaja … vanaf de Dam gelopen! ) omdat ik bij Jacob H. boodschapjes moest doen. Daarna naar de DVDwinkel in Magna Plaza met mijn paroolbon voor de volledige serie Ally MacBeal. 30 DVD’s
Ik heb er inmiddels 1 gezien en dus nog 29 te gaan … en het is nog minstens net zo leuk als ik het indertijd op TV vond!!

Ook op zoek gegaan naar een zomerjas, moet dus waterdicht zijn en een capuchon hebben … mijn eigen haar nat wil ik al niet, maar een pruik nat wil niemand … wordt alleen maar heel slierterig en je ziet dan het hele “raamwerk” zitten, dus dat moet absoluut voorkomen worden
Gelukkig vond ik die ook vrij snel, niet helemaal wat ik zou willen, maar je kunt niet alles hebben. Hij is in ieder geval uiterst functioneel!
Daarna naar de stamkroeg voor een alcoholvrij wijntje en toen naar huis … en sjah .. vandaag voor mijn inspanningen de prijs betaald … na de bestraling kon ik meteen een paar uur naar bed.

maandag 10 april
Yay, over de helft van de hele bestralingsellende. Het lijkt wel of het steeds vlugger gaat als ik er eenmaal lig
Donderdag na de herceptin maar weer eens even de stad in geweest, gewoon wat rondlopen en kijken en koffie in de stamkroeg. Was wel lekker en ik dacht dat het me ook wel goed gedaan had, tot ik vrijdag onder de hoogtezon lag … ik wou alleen maar naar huis en naar bed! In het weekend weer heel veel geslapen. Lastig is ook dat ik in bijna niets trek heb. Ik wurg ‘s morgens een bakje brinta door de keel (voor de Ostac moet ik eten), een uurtje na de Ostac nog iets van lunch (een boterhammetje) en dan ben ik eigenlijk wel klaar voor de dag. Ik probeer ‘s avonds wel te eten maar dat gaat heel moeizaam en in heel kleine hoeveelheden. Zal ook wel overgaan weer over 2 weken Intussen is het best goed voor de lijn, hoewel … ik doe natuurlijk ook niets ….

Vandaag ben ik naar “Goed Verzorgd, Beter Gevoel” geweest. Een workshop over lichaamsverzorging voor kankerpatiënten. Stomme is dat ze die in Amsterdam alléén in het AvL geven en dan nog alléén voor eigen patiënten, ik moest deze kans dus even waarnemen tijdens de bestraling . Was erg leuk, ook nog leerzaam en we kregen ook nog een forse tas met hele lekkere prodiukten en fijne make-upspullen mee Belangrijker nog is dat het heel gezellig was en dat je aan de anderen ziet hoe groot het effekt is van een beetje kleur. In de spiegel zie ik dat toch veel minder …
Was ook een kapper van het AMC die iets vertelde over pruiken en hoe die het best te verzorgen en fijne tips om zo’n ding nog lekkerder te laten zitten. Dus net mijn pruik gewassen en in de cremespoeling gezet … best wel gaaf dat je je haar kan wassen en intussen ook iets anders kan doen!

Daarna in het AvL gelunched en rondgehangen … er zat 2 uur tussen het eind van de workshop en mijn hoogtezonnetje van deze dag. Te weinig tijd om iets anders te doen, maar ik had met goed voorbereid en een boek bij me

Op maandag is ook mijn wekelijkse controle bij de radioloog en die bevestigde wat ik zelf ook al gevoeld had (maar wel van de dokter wil horen, want de wens dan natuurlijk altijd de vader van de gedachte zijn ) … de tumor in de borst neemt af en wordt (vongens de dokter) ook diffuser … whatever that means, maar het schijnt een goed teken te zijn ….

Oh … en nog een leuke … ik heb vorige week ook “Buigen als Bamboe”gekocht (gesprekken met BNners met kanker) en daarin vertelt Eric Nordholt iets leuks over de bloedverdunners die ik ook slik. Bij hem zijn de uitzaaiïngen in de longen spontaan verdwenen en de enige medische (mogelijke) oorzaak zou kunnen zijn dat hij ook trombose had en acenocoumarol slikte. Eén van zijn artsen vertelde hem dat “er een vermoeden is van een positeve relatie tussen het gebruik van acenocoumarol en het verwijnen van uitzaaiïngen”. Ik heb daardoor toch wel een boel meer vrede met mijn trombosebeen
Overigens vind ik het een geweldig boek, eigenlijk wel een verplicht nummer voor zorgverleners, er staan zoveel verschillende manieren van reageren op de boze boodschap en op het omgaan met het hebben van kanker in dat het bij mij in ieder geval het besef dat iedere mogelijke reactie echt wel “normaal” is goed is doorgedrongen!

Morgen lekker weer een “ziekenhuisvrije” dag, benieuwd of ik ergens anders zin in heb dan slapen en lezen …. voor de zekerheid nog maar even wat extra leesvoer bij de bibliotheek gehaald

dinsdag 4 april
Gisteren weer onder de “hoogtezon”, het blijft een rare ervaring, dat toch behoorlijk ontspannen liggen onder draaiende en zoemende apparaten (nou ja … het is maar één apparaat, maar ook een ding waar ze foto’s van de bestraling zelf mee maken, dus je ziet altijd iets voor je hoofd, ook als ze op de rugkant aan het stralen zijn) en daar zo ongelooflijk moe van worden ….
Het voelt een beetje als weer terug naar af … naar hoe ik me voelde vorig jaar september/oktober … niet meer in het rolstoeltje maar wel zo in en in moe!
Gisteren had ik aansluitend een gesprek met de lieve radioloog, hij was erg tevreden! Die moeheid had hij me al voor gewaarschuwd en zal wel weer overgaan als de bestralingen achter de rug zijn. Nog maar 6 van deze te gaan, dus bijna op de helft en dan nog 3 alleen op de borst.

Vandaag mijn enige “vrije” dag deze week, de rest van de dagen moet ik of naar het AvL of voor mijn herceptinborreltje Vind het wel jammer dat ik nu dus geen enkele energie heb om ook nog iets leuks te doen … want daar heb ik wel behoefte aan, maar geen energie voor.

zondag 2 april
Sjonge, die bestraling is toch best wel heftig en ik word er doodmoe van! Volgens één van de straalzusters doordat er toch een boel aan afvalstoffen door het lijf verwerkt moeten worden …. dus maar weer heel veel gaan drinken. Helpt nog niet echt …. dus mijn plannetje om vast voorzichtig op de sportschool te beginnen gaat weer niet door .. het zal echt moeten wachten tot de behandeling helemaal is afgerond (op de herceptin na dan, want dat houdt dus nooit meer op, blijf ik een raar idee vinden).

woensdag bij de oncologe was goed, ook zij was erg tevreden over mijn porth-a-cath wond. Ik had een foto van het trouwen geprint voor de assistente en die zit nu in mijn dossier

donderdag dus mijn herceptinborreltje, het prikken was voor het eerst weer een drama! Abdel was er niet en Ineke ook niet. Een voor mij nieuwe dame en dan is het moeilijk om ontspannen te blijven (en dat prikt een stuk makkelijker!) en het wordt ook steeds moeilijker om euiuen goed vat te vinden. Na een eerste mislukte poging toch weer in de binnenkant van de pols (op zich al pijnlijk) en zat ook niet echt lekker en liep ook niet fantastisch … gelukkig dus maar dat er een pomp tussenzit om de vloeistoffen het lijf in te pompen Heeft wel tot vandaag pijn gedaan!

Vrijdag moest ik weer vroeg op, deze keer om mijzelf te prikken en de resultaten op mijn trombosesite te zetten, met de door mijzelf uitgerekende dosis bloedverdunner … moest weer een tabletje in de week omhoog en kreeg deze keer de volledige goedkeuring van de trombosedienst
In de middag voor de laatste bestraling van week 1, ik werd volledig in de strepen gezet nu omdat ze alle bestraalde gebieden aftekenen en daar een digitale foto van maken voor de controle ….
De afspraken voor de volgende week gekregen (ook voor de dokter) en toen naar huis en naar bed … ik was helemaal uitgeteld!

In het weekend ook veel geslapen en zoveel mogelijk gedronken …. en nu alweer slaap …

dinsdag 28 maart 2006

Vrijdag werd ik gebeld door het AvL of ik nog diezelfde middag langs kon komen voor het maken van een wasafdruk van mijn te bestralen borst. Dit was nodig omdat de tumoren (gedeeltelijk) ook in mijn huid zitten en de bestralingsapparatuur is gemaakt om pas onder de huid het heilzame werk te gaan doen. Door een waslaag op de huid te leggen wordt het dan toch nog mogelijk om ook de huid mee te bestralen.
Daarvoor maken ze een gipsafdruk van de borst, waarin dan weer was wordt gegoten …..

‘s Avonds uit eten (alweer ) en ik was helemaal stuk toen we thuiskwamen. Zaterdag dus maar veel geslapen en die avond weer eten, nu met de hele familie voor Katinka’s verjaardag. Was erg gezellig en in de buurt, dus we zijn met de fiets gegaan. Keiharde confrontatie met gebrek aan spieren in mijn bovenbenen, fietstochtje van 8 monuten heen en 8 minuten terug leverde behoorlijke pijn op en een enorme moeite weer om de trappen op te komen

Zondag uitgeslapen, beetje gelezen, weer in slaap gevallen, weer beetje gelezen enz .. enz …

Gisteren de eerste bestraling en dat was toch wel heftig eigenlijk …
Ik moest om 4 uur in het AvL zijn en kreeg eerst de afspraken voor de rest van de week. Bij de balie van de radiotherapie werd doorgebeld dat ik er was en ik mocht naar apparaat A2. Daar werd ik ontvangen en werd me nog eens uitgelegd wat er zou gaan gebeuren. Bij de bali zijn twee monitoren waarmee je in de gaten gehouden wordt als de mensen de bestralingsruimte uit zijn.
Ik kreeg een foto van mijzelf (maar dan anders) te zien waarop precies de te bestralen gebieden waren aangegeven, ze gaan dus van de voor en van de achterkant bestralen. Tijdens het bestralen worden ook weer foto’s gemaakt om te kunnen controleren of ze wel precies de goede gebieden hebben gehad … of daar ook op te zien is of en hoeveel de tumoren slinken heb ik niet gevraagd …..
Ik werd netjes op tafel gelegd en nu was het nog veel belangrijker dan bij de gipsafdruk dat ik precies zo lag als bij de CT scan …
Eerst werden mijn rode lijnen wat dikker aangezet (die waren in de afgelopen week een beetje vervaagd) en daarna werd er met het apparaat in allerlei standen om mij heengedraaid om te zorgen dat alle instellingen helemaal goed zijn. Dat doen ze met laserlijntjes die precies op de rode strepen en moeten vallen (voor zover ik het begreep, volgende keer moet Ronald mee, want ik kan het merendeel van wat ze doen niet zien en vind ik toch wel spannend )
Er worden nog een paar tekens op mijn lijf gezet ….
Dan begint het echte bestralen en dat is eigenlijk een heel rare sensatie .. je voelt er niets van, hoort alleen een brommend geluid en je weet dan dat zolang je dat geluid hoort er een hoeveelheid straling door je heen gejaagd wordt.
Het duurt op zich heel kort, maar omdat er op verschillende plekken bestraald wordt moet ik al met al ongeveer een half uur in dezelfde houding heel stil blijven liggen. Op zich best comfortabel, maar na zo’n tijd krijg je toch een beetje kramp in je armen en tintelende vingers. En je weet wat er gebeurt als je heel stil moet blijven liggen?? Bij mij tenminste wel … neiging om te gaan hoesten en jeuk op mijn schouderblad, een plek waar dus niemand bij kan om even te krabben tot de hele excercitie achter de rug is (en dan is de jeuk weer over )

Ik stond na een half uurtje weer buiten, maar een heftig half uurtje was het dus wel geweest!’s
Daarna nog naar de bieb en toen gauw naar huis met een nieuwe stapel boeken

Vandaag weer een dagje nix .. de hele rest van de week mag ik iedere dag naar een ziekenhuis, morgen eerst naar de oncologe, ‘s middags weer bestralen, donderdag de herceptin en vrijdag weer bestralen …

Vlak voor koninginnedag ben ik helemaal klaar en ik ga morgen de oncologe toestemming vragen om dan helemaal los te mogen gaan (dus twee drankjes op één avond , na zo’n tijd zal ik wel niet veel meer kunnen hebben )

De wond van mijn geïnfecteerde porth-a-cath gaat nu heel snel dicht. Ik hoop dat hij als de bestraling klaar is helemaal dicht is en dat ik dan snel een nieuwe kan krijgen.

woensdag 22 maart 2006
Het waren weer heftige tijden …
De pruik kwam donderdag en viel dus redelijk tegen, in het echt was hij veel donkerder dan op de site. Bovendien verschoof hij behoorlijk en omdattie zo donker was zag je dan heel erg het grijs erdoorheen …. dus toch maar weer naar de pruikenwinkel en de drogist. Voor klemmetjes om hem goed vast te zetten en voor verf om hem een stuk lichter te kleuren ….
In de pruikenwinkel hadden ze niet de soort klemmetjes die ik zocht, maar wel een erg acceptabele asblonde pruik. En nog steeds mijn papieren van de verzekering, dus met wat euri erbij was die van mij Helemaal blij mee … het mezelf onverwacht tegenkomen in een etalageruit is niet meer schokkend, maar zelfs wel een beetje leuk

Vrijdag deel twee van de zelfmeetcursus voor de trombose, de andere meneer uit Amsterdam mag ook niet meer terugkomen bij de Atal … gave club toch, ondanks dat ik er ook heel fijne en aardige mensen heb gesproken .. het zijn kennelijk de minkukels die het volledig weten te verzieken voor die mensen die een beetje buiten de regels vallen.
Dus vanaf nu heb ik de hele bloedverdunning in eigen hand Buiten alles waarvoor ik afhankelijk ben van anderen is dat heel plezierig!

Zaterdag boodschappen gedaan en op zondag weer heel veel geslapen. Ik ga donderdag bij de volgende herceptin toch maar paracetamollen nemen, kreeg dit als tip van lotgenoten, schijnt erg goed te helpen ook tegen de fake-griepgevoelens die bij de herceptin horen …

Maandag dus naar het AvL voor voorlichting en simulatie van de bestralingen. Ik ga 10 keer bestraald worden op 3 gebieden: het borstbeen, de borst en de oksel. Daarna nog 3 keer specifiek op de tumoren die in de borst nog voelbaar zijn.
De simulatie doen ze tegenwoordig buiten de patiënt om, gebeurt naar aanleiding van een CT-scan. Voor de laatste drie bestralingen word ik wel nog op de “ouderwetse manier” voor een simulatie ingepland en dan moet ik erop rekenen dat dat ruim een half uur duurt …
Ik heb nu allemaal mooie rooie strepen op mijn lijf staan, ook in de hals … deze dienen om mij maandag a.s. netjes onder het bestralingsapparaat te leggen en moeten dus vooral blijven zitten …

Maandagavond zijn we naar het reunieconcert van Solution geweest in Panama. Helemaal geweldig, toppunt van jeugdsentiment natuurlijk, en toch helemaal toppie concert!
Was ook erg gezellig, we waren met zijn negenen en zijn lekker blijven nahangen tot we de Panama werden uitgeschopt. Was wel behoorlijk laat dus, maar ik kon dinsdag uitslapen ….
Mijn afspraak met de chirurg is pas om half drie

Dinsdag dus naar de chirurg. Die was helemaal opgetogen over het effect dat het stoppen met de chemo heeft op mijn wondgenezing Ik hoef niet meer terug te komen en er zit nu alleen nog een pleistertje op … we zien elkaar weer als ik me kom melden voor de nieuwe porth-a-cath
Regelrecht vanuit het ziekenhuis naar de viering van het tekenen van een samenlevingscontract van een collega van Ronald. Zijn geliefde had dit als verrassing voor hem georganiseerd en het was heel erg gezellig Heb ook ongelooflijk lekker gegeten! Heel bijzonder en lekker aan smaaksensaties terwijl het ook ook behoorlijk werd gestreeld door wat her op de verschillende bordjes lag. Het was op de Zaanse Schans en dat is toch nog een redelijke wandeling vanaf het station en na het eten weer naar het station … en dat na het lange staan van maandag (bij het concert) zorgde vandaag voor een behoorlijke spierpijn in de benen … ik beweeg me nu echt als iemand van minstens 104

Morgen weer de herceptin en dan aan het eind van de middag weer feesten, housewarmen

dinsdag 14 maart
Ik kwam op een site van een online pruikenhandel een zeer betaalbare pruik tegen … voor slechts 77 euri en dan nog echt haar ook! Wel een beetje donker en een beetje aan de lange kant, maar dat knipt mijn kapper wel bij
Hij komt morgen of overmorgen en dan kan ik weer gewoon naar buiten .. ik heb het helemaal gehad met dat kankerhoofd van mij (want dat is wat IK zie in de spiegel) en verheug me nu al om weer haar te hebben
De pruik die J. voor me aan het maken is, is nog steeds niet klaar, ze zou nog kijken of er iets tijdelijks te regelen was, maar werd toen weer ziek, dus dat lukte ook niet. En het knopen aan mijn pruik lukt dan natuurlijk ook niet Mijn eigen haar doet heel raar nu, het begint al een tijdje weer te groeien en tegelijkertijd valt het ook nog steeds heel erg uit. Het is dus heel erg dun op sommige plekken en dat is toch een portie koud!! Zelfs binnen draag ik nu af en toe een soort van mutsje of een shawl om een beetje een warm hoofd te houden

zondag 12 maart
Kreeg gisteren al een oproep voor de voorlichting en het uitmeten van de bestraling, maandag de 20e mag ik komen en dan op de 27e de eerste betraling. Ben ik mooi eind april klaar met de behandelingen (nou ja, op de herceptin na dan) en kan ik me gaan richten op herstel!

Vrijdag zijn we (Lief ging mee) naar de eerste cursusdag van het zelfmeten geweest in Amersfoort. Was een boel informatie, net iets teveel voor mijn, nog steeds door de chemo niet echt goed werkende hersentjes. Gelukkig mag ik alle informatie in cursusvorm nog een keer via het internet tot mij nemen Vandaag heb ik de eerste 5 deellesjes gedaan, nu komt de controle van het apparaat zelf, maar wat je daarvoor nodig hebt was er nog niet en wordt dus per post nagestuurd. Daar maar eerst even op wachten
Het was allemaal bijzonder goed verzorgd, met duidelijke instrukties, meteen een douaneverklaring voor als we naar het buitenland willen en alles lag keurig klaar. Mooie naambordjes ook, van dat witte spul dat je later weer schoon kan maken … wil ik ook voor het cursuslokaal, kan ik de mensen eindelijk gewoon met hun eigen naam aanspreken
Volgende vrijdag deel twee van de cursus en moet ik ook leren om zelf de medicijnen uit te rekenen. Nu was ik maandag geprikt en ben ik meteen daar geprikt voor de medicijnen van de komende week. Grappig was dat de cursusmevrouw dat niet zelf ging uitrekenen, maar dat door een arts liet doen. Waarschijnlijk zal de arts dus ook wel degene zijn die ons les hierin gaat geven!
Deze week moet ik 4 keer een bepaling doen en opschrijven hoe hoog het is en intussen (ongeacht de hoogte) gewoon de pillen slikken zoals ze vrijdag zijn voorgeschreven.

Na de cursus zijn we bij mijn stiefmoeder koffie gaan drinken, erg gezellig! Maar al met al toch wel een vermoeiende twee dagen, dus zaterdag was ik helemaal stuk en heb ik het grootste gedeelte van de dag geslapen.

donderdag 9 maart
Wow .. dat was een forse griep die mij te pakken had! Koorts liep op tot 39 graden en ik kon weinig anders dan slapen, slapen en nog eens slapen …
Op maandag manlief dezelfde verschijnselen, hoewel iets minder koorts en nog wel trek in eten (ik dus helemaal niet!). Gelukkig zakte bij mij de koorts op tijd om wel de herceptin van vandaag te krijgen en mijn afspraak in het AvL te kunnen nakomen
Herceptin ging gewoon lekker makkelijk, gelukkig mijn favoriete prikker op de uitslaapkamer, dus het infuus zat er in 1 keer helemaal goed in …. en een uurtje later stond ik weer buiten. Deze keer geen dexamethason meer Ruim op tijd voor mijn afspraak in het AvL. En dat was maar goed ook, want ze zijn daar vreselijk aan het verbouwen en het duurde dus even voor ik de ingang gevonden had
Na het inschrijven (met een foto in het dossier ) in de wachtkamer wachten op de dingen die komen gaan ….
Dokter van B. is een echte schat, nam ruim de tijd om mij een beetje te leren kennen, de stukken door te nemen en aan alle kanten mijn borsten en lever te voelen. Ik sta nu op de wachtlijst voor 4 weken, 3 x per week radiotherapie voor de linkerborst, de oksel en ook de huid (is ook aangetast) en zal waarschijnlijk al binnen een paar weken gebeld worden voor het precies uitmeten van het te bestralen gebied. Als het een beetje mee zit ben ik dus nog voor de zomer klaar met de behandeling

donderdag 3 maart
grrrom … was gisteravond al niet zo lekker, vanmorgen ben ik echt ziek! Temp van 38.8, pijn mijn rug, hoesten, keelpijn, spierpijn …. dus eerst maar Ellen gebeld (het is herceptindag).
Binnen een paar minuten word ik gebeld door dokter G. Vandaag maar geen herceptin dus, ik ging ervanuit dat ik wel naar het lab zou moeten voor de INR (voor de bloedverdunners) maar dat kan gelukkig ook maandag Dan zal ik wel weer opgeknapt zijn denkt de dokter ….
Gelukkig vraagt ze zelf of de chirurg mij dinsdagmiddag heeft verteld wat het vervolgplan is (had ik zelf met mijn griephoofd vast vergeten de vragen).
Het wordt dus radiotherapie in het AvL en ze hebben al een afspraak gemaakt voor vandaag over een week! Om kwart over één inschrijven (dus mooi na de herceptin) en om half twee zie ik een dokter en kan dan vast wel al mijn vragen stellen … ik heb namelijk geen idee wat ik me voor moet stellen over deze behandeling …. en wat voor bijverschijnselen ik kan verwachten ….
Gelukkig al wel een titel van een boek gevonden, zodat ik me even kan inlezen
Nu maar lekker terug naar mijn bedje …..

dinsdag 28 februari Nou .. eh … vandaag geen verder nieuws … de wond gaat goed en we gaan door met de behandeling zoals die nu is en over drie weken terugkomen …. Over wat er vanmorgen besproken is ben ik nog niets wijzer geworden … nou ja .. niet meer dan dat het vervolg zich buiten zicht van de chirurgie gaat afspelen … ik zal het dus donderdag wel van mijn eigen arts horen … Aan de ene kant wordt mijn nieuwsgierigheid natuurlijk wel erg op de proef gesteld zo … aan de andere kant lees ik op het borstkankerforum toch wel vaak dat iedere arts zo zijn eigen dingen doet met dezelfde patiënt en dan ben ik altijd blij en dankbaar dat ik een "eigen" dokter heb, die gewoon mijn enige behandelaar is en dat alles aan haar wordt gerapporteerd, zodat het geheel in ieder geval één verhaal blijft … Het is allemaal al verwarrend genoeg …. Ik wacht nog wel 2-nachtjes-slapen

maandag 27 februari Vandaag de uitslag van de echo van vorige week … en die is nu zo goed dat ze gaan stoppen met de chemotherapie Ik blijf wel de herceptin krijgen en morgen wordt door de zich-op-de-dinsdagmorgen-verzamelende-specialisten beslist of en wat er nog meer voor behandeling gaat volgen. Mijn eigen arts hm weeft het met mij gehad over bestralen, in een situatie als de mijne willen ze het liefst de borst sparen en dat zou ook moeten kunnen …. de herceptin zorgt er immers voor dat er geen uitzaaiïngen meer komen … De andere kant van het verhaal is dat ik wel gevraagd heb naar mogelijk verwijderen van de borst, wat er niet (meer) zit kan zich ook niet uitzaaiën …. Morgen moet ik toch naar de chirurg (en die zit er ook morgenochtend bij) en kan ik hem vragen wat de plannen zijn ….. Er zijn een aantal grote veranderingen door het stoppen met de chemo …. en allemaal fijn – de wond van de porth-a-cath zal nu sneller genezen … dus dan kan ik een nieuwe krijgen (de herceptin krijg ik nog jaaaaaaaren!) – ik hoef niet meer iedere week bloed te laten prikken, alleen nog voor de INR tot ik dat zelf kan (vanaf 10 maart) Ziehieronder het resultaat van de laatste keer bloedprikken en je kunt je voorstellen dat ik daar heel blij mee ben

- ik hoef niet meer iedere week naar de dokter, hmmm .. dat is minder fijn, want ik zie haar graag … maar toch … het geeft een boel rust en energie om andere dingen te doen – ik kan straks (met een paar weken) weer gewoon alles eten, geen metaalsmaak meer in mijn mond – vanaf nu zal het met de energie alleen maar beter gaan en kan ik dus echt gaan plannen om de conditie weer op te vijzelen Kortom … tot morgen vier ik feest .. na mijn gesprek met de chirurg zie ik verder (maar zal ik vast nog steeds feestvieren )

vrijdag 24 februari Gisteren weer voor de chemo en de herceptin naar het ziekenhuis. Moest eerst bloedprikken en de wachrkamer bij het lab zat barstensvol … gelukkig werd ik wel meteen geholpen (want ik was niet echt vroeg). Daarna naar boven, wetend dat het een Ellen-loze dag is (ze is een weekje op zeer verdiende wintersport ). Ik tref Carla, Hanneke is net met een "borrelgenoot" naar de uitslaapkamer. Tweede borrelgenoot is er nog niet en buiten ons drietjes wordt er ook niemand verwacht …. (de borrelgenoten zijn wij drietjes, iedere week voor ons slokje herceptin ) Dat belooft dus een kort en rustig dagje te worden ….. Carla heeft nu eindelijk de tijd en gelegenheid mijn trouwfotoos op het net te bewonderen en als Hanneke terug komt kijkt die meteen mee Gezellig is dat toch, dat meeleven met ook andere dingen in het leven dan alleen de kanker … en het maakt ook dat ik me veel meer als volledig mens dan alleen als patiënt voel behandeld Daarna gaat Carla met mij naar de uitslaapkamer … helaas … geen Abdel …. maar wel Ineke. Die kan het ook!! Niet alleen goed prikken, maar ook mij zo op mijn gemak stellen dat ik me daar ontspannen aan over kan geven! Yippie dus .. ik heb nu twee prikvriendjes Als we terugkomen is borrelgenootje 1 al bijna klaar, het genoegen is deze week dus maar kort. Borrelgenoot 2 is net gearriveerd maar voelt zich beroerd en hoest en wil daarom graag op de andere kamer om ons niet aan te steken … hardstikke lief (en terecht), maar ook erg ongezellig! Gelukkig dus maar dat ik weer kan lezen en een boek bij me heb! Na mijn rookpauze is net de chemo binnengekomen en zijn er ook de resultaten uit het lab … geen bezwaar dus om het aan te hangen … alleen …. voordat de chemo aangehangen wordt, wordt eerst nog eens gecontroleerd of het infuus helemaal goed zit. Dit gebeurt door de zak met spoelvloeistof heel laag bij de grond te houden en dan moet er dus bloed in de slang lopen … helaas .. geen druppel bloed te bekennen …. Verder ziet het er allemaal wel heel goed uit (hand is niet dik door naast de ader lopen van vloeistof, maar ik weet ook niet zeker of die dat wel was die keer dat ik een enorme rooie plek opliep, mogelijk door lekken van de chemo … dus … wat nu te doen …. Carla belt met de uitslaapkamer en daar wil Ineke graag meekijken en eventueel toch opnieuw prikken …. Mijn zakje van de herceptin zit dan al in de prullenbak en de slang ligt op de grond …. als de pomp van mijn borrelgenoot begint te piepen .. Carla neemt een stap .. ik roep nog "kijk uit!!" maar te laat … ze struikelt over de slang … en nu dus wel bloed zichtbaar! Nu doet zoiets absoluut geen pijn .. dus het is echt een slapstickmoment En we hoeven ons dus niet meer zeurpieten te voelen dat we terugkomen met dit infuus .. het is nu echt gesneuveld! Nu blijkt Abdel wel aanwezig en stralend van enthousiasme komt hij me prikken … onder toezicht van Ineke … dus voor mij een echt verwenmoment Inmiddels is het natuurlijk lekker laat geworden … en om 2 uur gaat de chemo dicht, Carla moet naar huis en Hanneke heeft een gesprek … ik mag daarom naar de afdeling om daar de taxoterre te krijgen (bij mijn grote vriend Louis .. dus op voorwaarde dat ik me een beetje zal gedragen We besluiten dat de taxoterre ook pas op de afdeling gegeven zal worden (moest ook nog gecontroleerd, want daar was het door alle consternatie nog niet van gekomen). Boven maakt Hanneke nog eerst lekker boterhammetjes voor me en dan kan ik nog lekker met Louis zeuren over mijn trombosebeen en de wond van de porth-a-cath en dat mijn huid zo rood wordt ook met de luxepleisters die ik van de chirurgie heb gekregen … Louis heeft mogelijk een oplossing en ik krijg van hem steriele gaasjes die ik met een soort boeklon kan afplakken. Voordeel ook is dat je daarmee wel onder de douche kan en dat is fijn … ik kan nu dus het douchen en het verbinden van de wond scheiden als ik te moe ben om het allemaal in één keer te doen en ik kan iedere dag douchen in plaats van om de dag (als ik de wond moet opnieuw moet verbinden). Al met al is het tegen uur als ik weer buiten sta …. dan nog boodschapjes en uitgebreid naar de bieb … tegen 6 uur ben ik pas thuis. Woensdag waren we nog "even" naar Ikea geweest voor een fijne klaptafel … duurde even voor we die gevonden hadden en het kreng weegt ook nog 47 kilo … dus in doos krijgen we die niet boven … donderdagavond heeft Ronald de doos uitgepakt en is drie keer op en neer geweest om alles naar boven te sjouwen … hij is ook nog de enige mens die ik ken die zonder vloeken en schelden Ikeameubels in elkaar kan zetten … het enige mankement is dat hij het zo’n ramp vindt om erheen te gaan … dat is hem dus nu helemaal vergeven Vandaag voel ik me, na de lange dag van gisteren, met ook wel veel gedoe en emoties, brak en gammel. Ging ook laat naar bed en was vanmorgen veel te vroeg wakker en kon niet meer in slaap komen. Wel eindelijk mijn vriendinnetje van de pruik te pakken gekregen, die nam al een week haar telefoon niet op … pruik is nu bijna klaar en als dat me ook nog te lang duurt kan ik van de dame waar ik een pruik van heb mogen lenen voor het trouwen weer even een pruik lenen. Komt me goed uit … ik heb het helemaal gehad met mijn hele korte haar! Ik zie nog steeds niet "mij" als ik in de spiegel kijk en dat wordt steeds vervelender … voel me daar ook een beetje stom over .. ujiteindelijk heb ik weinig te klagen eigenlijk en dat dit me dan zo steeds dwarser gaat zitten irriteert me ook van mezelf … en door daar nu met J. over te praten versterkt dat ook nog … Eigenlijk is het wel zo dat ik de deur niet uit wil meer, zeker niet naar plekken waar mensen me lang niet gezien hebben .. stom hè???

woensdag 21 februari De echo is gemaakt! Het was wederom een 2-rondenverhaal … eerst de laborant heftig aan het zoeken en ook op de plaatjes van de vorige keer Daarna nog een keer samen met een radioloog …. voor zover ik het meegekregen heb konden ze weer niet alles vinden, maar is het wel weer kleiner dan de vorige keer …. maandag de uitslag bij de dokter wordt dus toch nog spannend … en weer feestelijk Het lezen gaat nu helemaal geweldig weer en dat is heerlijk!! Ik geniet enorm van mijn bibliotheekabonnement en lees ongeveer een boek per dag Heb nog een Leon Uris gevpnden die ik nog niet kende … en heb 4 dikke Maeve binchy’s gelezen de afgelopen week, nu bezig in een redelijk ingewikkelde van Marion Bloem (verhaal wordt vanuit erg veel perspectieven verteld en schiet niet echt op …). Het weer kunnen lezen is een zegen … tikken gaat een stuk minder, door de taxoterre heb ik nu ontstoken nagelriemen en dat is pijnlijk en lastig (nu nog van 2 vingers last, dat waren er 4). Afgelopen donderdag na de chemo weer eens de stad ingeweest, één van de dames van het borstkankerforum noemt dat: retail-therapie en therapeutisch was het! Een heel fijn koptelefoontje gevonden, en lekkere schoenen in de uitverkoop (door die kous is mijn ene been in de schoen echt dikker dan de ander en daar waag ik dus mijn dure mooie laarsjes niet aan ) en bij de winkel een geweldige tip gekregen. (Eén been wel een kous en het andere helemaal geen ondersteuning voelt of je "scheef" loopt.) Met een ondersteunend kniekousje van de HEMA loopt het een stuk "rechter" En verder natuurlijk heel veel genieten van Turijn

woensdag 15 februari De afgelopen week weinig spectaculaire gebeurtenissen hier … ik heb nu een aangemeten steunkous en kijk er echt met grote vreugde naar uit deze de komende twee jaar te moeten dragen Ik ben net een echte bejaarde als ik boodschapjes doe … met mijn steunkous en mijn boodschappenkarretje Ik ben een beetje rustig geweest in het tikken … en lid geworden van de bibliotheek (ik kan weer lezen!! ) en dus erg aan het genieten van verdwijnen in een boek. Ook viel de kachel op maandag en dinsdag uit en mij mankeert het aan de magische touch om het kreng weer aan de praat te krijgen … dan is met een boek in bed toch veel en veel aantrekkelijker dan met de laptop op schoot overeind in mijn stoeltje. Vandaag was mijn meer-dan-geweldige echtgenoot vrij en heeft hem weer helemaal in orde! De ontwikkelingen in de continuing story met de Atal zijn ook leuk … dokter G. neemt het hele gedoe over, de waarde wordt bepaald als ik daar toch kom voor het labonderzoek. Dokter G. berekent dan de hoeveelheid bloedverdunners die ik dan moet nemen. Vrijdag mocht ik de Atal afbellen en dat heb ik met groot genoegen gedaan Vanmorgen naar de dokter geweest: er is een nieuwe echo afgesproken om te kijken hoeveel meer tumoren in de lever zijn verdwenen en als dat voldoende is wordt overwogen met de taxoterre te stoppen. De herceptin, waarvan ik er steeds van overtuigd was dat ik dat een jaar zou moeten krijgen gaat voorlopig voor onbepaalde tijd door … voor vrouwen als ik, met een uitgezaaide borstkanker is dat toch beter. Nu maar hopen dus dat ik snel een nieuwe port-a-cath kan krijgen en dat het dan wel goed gaat … dus misschien liever minder snel?? Puntje van overleg met de chirurg over 2 weken …. Als gestopt is met de taxo wordt overwogen om nog bestraling op de borst te geven … is nog in overweging en wordt pas definitief bekeken en beslist als de taxo werkelijk gestopt is. Gisteren kreeg ik post van de trombosedienst in Amersfoort dat ik 10 maart de eerste cursusdag heb en dan ook de coagucheck krijg en kan gaan oefenen met het zelf prikken. Op 17 maart krijg ik dan een vervolg, evaluatie van hoe het gaat en uitleg over het zelf doseren. Daarna mag je dat ook meteen gaan doen, met ondersteuning via het internet. Ikke blij dus .. en dokter ook … blijkt overigens wel dat ik veel langer dan een jaar onder controle zal moeten blijven. De einddatum die ze bij de Atal hebben komt nergens vandaan … Dokter legde mij uit dat als een trombosebeen zo vanuit het niets ontstaat een behandeling van een half jaar standaard is. In mijn geval is het een gevolg van de kanker en de chemo en dus zal de controle en de noodzaak van het slikken van bloedverdunners zeer ruim het jaar overschrijden. Net werd ik gebeld door de trombosedienst in Amersfoort. De Atal wil alleen toestemming geven voor het zelfcontroleprogramma als ik aansluitend ook in Amersfoort onder behandeling blijf. De meneer die ik aan de telefoon had vroeg mij of ik het goed vond dat zij tegen die beslissing protest aantekenen. Ikke niet … want ik vind de opstelling van de Atal absoluut rigide. Even later nog een keer gebeld door de manager van de opleidingen in Amersfoort. Die heeft nog een aantal vragen. Daarbij blijkt dat de richtlijnen van de federatie van trombosediensten zijn dat je eerst 3 maanden door een trombosedienst gecontroleerd moet worden. En zolang ben ik nog lang niet bezig …. ik krijg van haar wel de gelegenheid uitgebreid uit de doeken te doen waarom ik zo graag zelf wil controleren. Dat ik nu geen klant meer ben van de Atal helpt ook. Hierdoor maakt het niet meer echt uit wat de Atal vindt . Zij zal het ziekenhuis bellen en bij de trombosedienst Amsterdam mijn gegevens opvragen en mij later terugbellen. Een spannend uurtje breekt aan … ik reken er maar niet meer op dat ik 10 maart kan beginnen. De 3 maanden van de federatie klinkt redelijk strikt. Een uurtje later belt zij terug. Zij had in het ziekenhuis niemand meer te pakken gekregen en wel mijn gegevens van de Atal ontvangen. Ik mag 10 maart WEL beginnen Gezien mijn diagnose (vooral het feit dat ik uitzaaiïngen heb) zou zij het liefst zien dat Ronald meedoet met de cursus. Gewoon voor het geval ik zo ziek zou worden dat ik niet mijzelf zou kunnen prikken en dan dus ook niet naar het ziekenhuis hoef voor het prikken … want bij de Atal willen ze me dan waarschijnlijk niet terug (en het ziekenhuis komt mij natuurlijk niet thuis prikken). Nu maar hopen dat Ronald vrij kan krijgen op die twee cursusdagen …. Ik ben helemaal blij

dinsdag 7 februari 2006 En nog meer avonturen rond de Atal-ellende Vandaag moest ik naar de chirurg voor de wondcontrole. Ik kwam Ellen tegen, die mij vertelde het met dokter G. over mijn bezwaren tegen de trombosedienst en het mij daar laten prikken gehad te hebben. Ik zou ook in het ziekenhuis geprikt kunnen worden. Ik kon haar vertellen dat ik gisteren bij de apotheek ben geweest om te vragen wat zo’n apparaat kost, zodat ik het eventueel zelf aan kan schaffen. Als dat haalbaar is zou dat natuurlijk nog mooier zijn en wil zij (Ellen) mij graag leren prikken Van de apotheek nog niets gehoord dus nog maar een keer zelf gekeken en nu wel een nederlands telefoonnummer van de fabrikant gevonden. Die gebeld … en helaas … die apparaten worden alleen via de trombosedienst geleverd … niet via een arts. Mijn verhaal verteld en toen kreeg ik het nummer van de accountmanger, mogelijk dat die iets voor mij zou kunnen betekenen … Die gebeld en mijn verhaal ingesproken op haar voicemail … binnen 20 minuten belde zij terug … Blijkt dat zo’n apparaat alleen al ruim 900 euro kost .. en de stripjes voor de bepaling van de waarde rond de 4 euro per stuk … dat is dus niet haalbaar. Gelukkig is deze accountmanager EN klantvriendelijk EN erg meedenkend (en meelevend ). Volgens haar zou er iets te bereiken moeten zijn via de cursuscoördinator van de trombosedienst .. ik krijg naam en nummer en zij zal deze Rosemarie eerst bellen. Na een kwartiertje belt de accountmanager mij weer … niets te bereiken .. het enige dat mogelijk is, is dat ze thuis komen prikken. Dat is om twee redenen geen goed alternatief: ik ben heel moeilijk te prikken en zij hebben geen vingerpriksetje bij zich … en ik zou dan thuis moeten blijven tussen 8 en 3. Het zou een regel van het ministerie zijn dat je meer dan een jaar gecontroleerd moet worden voordat je over mag gaan op zelfcontrole … Volgens mij niet dus .. ik ben op internet ook termijnen van een half jaar tegengekomen … Ik krijg nu het nummer van de trombosedienst in Amersfoort, die hebben geen wachtlijst en doen de opleiding gedeeltelijk via het internet. Als ik daarheen bel krijg ik een heel aardige meneer aan de telefoon, die ook niet weet hoe het bij hen met de termijn zit, maar hij vraagt het even na …. jippie .. en half jaar en indien nodig willen ze daar ook wel een beetje de hand mee lichten Ik krijg een websiteadres waar ik me aan kan melden met voldoende ruimte om mijn aanvraag ook te motiveren … binnen 3 werkdagen zal ik antwoord krijgen …. Misschien komt het dus toch nog goed Afgezien van alle troubles met de Atal is alles verder rustig … ik kan weer lezen (kon ik heel lang niet … of ik snapte niet waar het over ging, of ik viel binnen 2 bladzijden in slaap) en ben weer lid geworden van de bibliotheek. Ben de Donkere Kamer van Damocles van WF Hermans aan het herlezen … kon ik zelfs tweedehands niet meer vinden Dus niet veel activiteit … wel veel pret

donderdag 2 februari Het blijft avonturen met het trombosebeen ….. Dinsdag dacht ik dat ik naar de trombosedienst moest … maar er stond al heel vroeg een prikzuster voor de deur Welk een service Helaas lukte het haar niet bloed uit een ader te persen dus toen moest ik toch nog daarheen, want een vingerpriksetje had ze niet bij zich en ze wilde me ook niet verder kwellen. Nu had ik bij het eerste bezoek al aangegeven dat voor 10 uur daar zijn mij niet altijd zal lukken … ik was nu dus ook na 10 uur en heb dat meteen afgeleerd … betekent dus heel lang wachten in een drukke wachtkamer met weet-ik-wat-voor-bacillen en virussen …. niet voor herhaling vatbaar wat mij betreft. Misschien overdreven, maar ik heb geen haar meer in mijn neus en pik nu echt iedere snotbui van iedereen op … gebruik nu standaard nisileen om dat nog enigszins onder controle te houden … Trof een hele aardige meelevende prikzuster die het ook wel een goed idee vond om mij in mijn vinger te laten prikken in plaats van de aders nog meer te belasten. Meteen maar de suggestie van Hans opgevolgd en gevraagd hoe ik in aanmerking zou kunnen komen voor zelfcontrole, zij vulde meteen een formuliertje voor me in en vertelde dat er een wachttijd van ongeveer twee maanden is op het ogenblik …. nou ja … dat is te doen …. binnen 14 dagen krijg ik een schriftelijke bevestiging van mijn aanvraag. Woensdagochtend word ik gebeld door een redelijk verontwaardigde mevrouw van de trombosedienst. Ik was nog maar net aangemeld en waarom ik dus nu al zelfcontrole wil … dat is ook helemaal niet voor mensen zoals ik, want de einddatum is 27 juli en de zelfcontrole is dus echt alleen maar voor mensen die levenslang gecontroleerd moeten worden …. Ikke nog geprobeerd uit te leggen dat ik al heel vaak naar het ziekenhuis moet en dat ik daarom …. Had ze dus helemaal niets mee te maken en wilde het ook duidelijk niet horen (waarom mij anders onderbreken??) Ik zou helemaal een cursus moeten volgen en dat is dus veel en veel te duur voor zo’n korte tijd … Ik kon nog uitbrengen dat ik uitzag naar als enige activiteiten het doorlopen van de medische circuits …. mijn stem zal erg onvriendelijk hebben geklonken, want ik werd meteen bestraffend toegesproken dat ik toch niet mijn frustraties op haar hoefde af te reageren. Ik hoef daar maar één keer per week naar toe … Ikke nog .. Ja maar … ze hebben me in het ziekenhuis verteld dat ik door de chemotherapie waarschijnlijk nogal wisselende waarden zal houden …. Volgens de mevrouw van de trombosedienst was dat maar onzin …. ach … ze zal wel gelijk hebben … wat weten zo’n oncoloog en zo’n chemozuster nou helemaal …. Ik was vanaf dat moment wel echt over de rooie … toen ze me ook nog ging vertellen dat zij misschien ook wel problemen had en dat ook niet op mij uitleefde (!!) zij was integendeel nog zo aardig om mij meteen te bellen in plaats van een briefje te sturen …. Ik heb nog uit weten te brengen dat ik heel blij was … ik denk alleen niet dat zij mij geloofde En wat ben ik dan blij met het forum .. daar staat de heet-van-de-naald-ongekuiste-versie van dit verhaal ("mevrouw van de Atal kun je in dit geval ook in 5 letters schrijven bijvoorbeeld ) en ondanks dat kreeg ik heel veel heel lieve meelevende reacties … de meest vleiende voor deze dame was: "Het inlevingsvermogen van sommige mensen past echt in een vingerhoedje!" En bij de post kreeg ik het inneemschema voor de komende 3 dagen … donderdag mag ik weer … uh?? had ik bij de intake vergeten te melden dat donderdag meestal onmogelijk is omdat ik dan al om 9 uur bij de chemo moet zijn?? Kan het me niet voorstellen ….. en natuurlijk ook "jaja .. één keer per week!" … maar dat laatste is natuurlijk niet eerlijk … instellen kost natuurlijk tijd .. dus serieus daarover mekkeren mag pas later …. Sinds dit telefoongesprek stromen de tranen … steeds onverwacht en dus soms heel vervelend …. Vandaag dus eerst naar de Atal en dan door naar de chemo … gelukkig heb ik alleen herceptin en kan dus later dan 9 uur komen en is het voor deze keer haalbaar om de boel te combineren … en natuurlijk ook lekker … kan ik morgen iets anders gaan doen Bij de Atal tref ik een andere prikzuster die mij vertelt dat ze best heel goed kan prikken … toch liever in de vinger zuster .. ik ben erg zuinig op mijn adertjes …. Terwijl ik daar zit komt iemand anders vragen hoeveel TBpatienten er nog zitten … 3 dus … Ik neem maar aan dat die onder behandeling zijn en geen bacillen meer in de rondte sproeien ….. maak me al ongerust genoeg over de rest … vooral omdat er sinds mijn eerste bezoek weer meer troep uit mijn wond komt en ik vanmorgen, na het uitdouchen zag dat het weer wat gelig lijkt … ook maar even naar laten kijken door Ellen. In de uitslaapkamer treffen Trudy (die gezellig met mij meegaat, want volgens protocol mag ik niet alleen) Angelique … vindt een ader … legt de naald aan … en besluit zich hier toch niet aan te wagen .. de ader rolt weg en of we dus op Abdel willen wachten …. Heerlijk zo iemand!! Ik meen dat echt … ze kan het ook proberen met vette kans dat het goed gaat … en net zo vette kans dat het fout gaat … ik vind het echt heel fijn dat ze dat risico niet neemt Zelfs Abdel heeft 3 pogingen nodig vandaag … en wij allebei vergeten te vertellen dat ik nu bloedverdunners gebruik … dus de ziel zat onder het bloed ook nog!! En dat was dus zo’n ongelegen moment dat de tranen gaan stromen … is echt geen reden voor .. ze zijn allebei hardstikke lief, proberen me zoveel mogelijk af te leiden en het doet allemaal niet eens buitensporig pijn! En tranen maken zo’n indruk en maken dat juist deze fijne mensen zich daar dan ook nog verantwoordelijk voor voelen en dat maakt het zo vervelend voor mij … zoiets dus …. Het inlopen gaat lekker soepeltjes, is alleen wel een beetje pijnlijk. Trudy kijkt naar mijn wond en constateert ook dat het wat pussig is. Aansluitend kijkt Trudy naar mijn been .. het ziet er al slanker uit dan vorige week! En natuurlijk stromen de tranen weer … dus ik vertel Trudy over mijn aanvraag voor zelfcontrole en de manier van afgewezen worden daarvoor … zij gaat overleggen met Ellen en die zal dokter G. een mailtje sturen en vragen of er mogelijk een andere oplossing is. Gelukkig vinden Trudy en Ellen het idee van zelfcontrole helemaal niet belachelijk! Nu ik wat tot rust ben gekomen sinds de diagnose van het trombosebeen (veel feest ook gehad nog vorige week ) denk ik dat dit net de druppel is die mijn emmertje doet overlopen …

Maar even een apart stukkie over het trouwen

Het was meer dan geweldig en veel en veel leuker nog dan in onze stoutste dromen

Het was een helemaal superdag!! Eerst uitgebreid onder de douche en om 11 uur kwam Jootje voor ons allebei een mooie basislaag, zodat we goed en fleurig op de fotoos zouden komen te staan. En de pruik op natuurlijk … het is zo heerlijk om weer haar te voelen als ik mijn hoofd schud!
Mijn eigen pruik is nog niet klaar, maar zelfs met dit leenexemplaar, die erg van nylin is en een maatje te groot … een waar genot ….
Heel geestig vond ik dat bijna niemand commentaar had op mijn haren …. alleen Anneke die op een gegeven moment uitriep .. heee .. je hebt een pruik op … was me niet eens opgevallen, je ziet er zo als jezelf uit … (en ja .. Anneke heeft mij echt best wel vaak gezien met mijn hele korte koppie
Toen de jurk aan … besloten toch de pleister maar niet weg te schminken .. je ziet hem wel en de wond is wel helemaal afgeplakt, maar toch …. het is natuurlijk wel nog open en de professionele schmink is natuurlijk ook wel met veel huid (ook al gebruik je iedere keer schone sponsjes en dat doet Jootje) in kontakt geweest …. en dat met mijn recente ontsteking … dan maar liever een pleister in het zicht

Er ontstond enige paniek omdat de auto aan de vroege kant was en wij aan de later … dus van het maken van een foto voor vertrek is niets gekomen ….
Ronald had onze bagage achter onze voordeur gekwakt zodat we niet beladen met plastic zakken en tassen op de video zouden komen (Martin stond er helemaal klaar voor ) en Katinka had niet begrepen dat dat zo was … dus de auto reed bijna weg met al onze bagage nog in de gang ….
De chauffeur was helemaal toppie … reed heel langzaam en hield Martin goed in de gaten, zodat die echt op zijn fietsje eerder bij het stadsdeelkantoor zou zijn dan wij Dus het daar uit de auto komen staat ook op video … ik hoop dat al het commentaar goed te verstaan is … echt openvallende bekkies van Ronald in zijn jacquet en mij in mijn jurk met cape … en heel veel complimenten

De ceremonie was niet in de zaal die wij gezien hebben maar in de raadszaal … een stuk groter en lichter en fijn uitzicht op de parkeerplaats Het was behoorlijk druk met familie, vrienden en collega’s. Van Ronald maar twee want er was weer eens paniek en de helft van het kantoorpersoneel was ook aan het rondrijden met maaltijden.
En het was ontspannen … de ambtenaar van de burgelijke stand (Vivian) heeft gewoon verteld dat zij weinig voorbereidingstijd had en waarom en had geen speech maar wel een gedicht … we hebben het meegekregen, maar ik weet nu niet waar het ligt, maar zal dat zeker nog plaatsen … alweer een mooie manier om te zeggen dat het in dit leven om VANDAAG gaat, niet om morgen .. niet om gisteren … en het eindigt met dat je van vandaag je gelukkiste dag moet maken …
Jashira in haar mooie jurk zorgde voor veel vertedering, vooral toen ze zich er ook mee ging bemoeien en de ambtenaar ging helpen, die dat lekker liet gebeuren

Lekker even uit de jurk en het pak en lekker in de hotelbadjasjes voor de buis tot ik plat mocht na de ostac. Toen had ik nog een uurtje om te liggen en dat was heerlijk!

Om 4 uur kwam Maurice ons weer ophalen voor de taart en champagne. Ik zag wel geen taart, maar dacht dat Liska die nog achter had verstopt tot iedereen er zou zijn … maar op een gegeven moment ging Lo heel ingewikkeld met ons doen en mochten we niet meer vrijuit de kroeg rondkijken … ik natuurlijk nieuwsgierig .. kwamen ze dus pas om half vijf de taart brengen! Arme Liska … die had al 3 keer helemaal boos naar de bakker gebeld waar die bleef en lag dus redelijk in de stress … maar daar hebben wij helemaal niets van gemerkt en pas achteraf gehoord!
Was heel erg gezellig en druk .. die voor 90 mensen taart is bijna schoon opgegaan! Ik heb maar een paar slokjes champagne gedronken …. anders zou ik vandaag van mezelf mijn whiskytje niet mogen en verder koffie verkeerd en eigenlijk vind ik dat ook veel lekkerder bij taart
Om 6 uur zijn we weer door Maurice naar het hotel gebracht en hebben we van roomservice (heerlijk die 50% korting) eten besteld en weer lekker in de kamerjasjes voor de buis gehangen en gegeten

Helemaal fit en fris zijn we om 8 uur weer naar de kroeg gelopen (echt niet meer dan 5 minuutjes in mijn tempo)

De avond was heel erg gezellig en fijn … met voor zowel Ronald als mij vrienden die we al heel lang niet gezien hadden en een paar hele fijne dingen … Gerard en Dirk die muziek voor ons maakten en een geweldige act van Ricardo (een heel goed vriendje van Ronald en ook een collega) en Jan Marten (mijn meest close collega, die sinds ik ziek ben ook een heel goed vriendje is geworden) die ons het cadeau van alle gezamenlijke collega’s aanboden …. Jan Marten is trainer … dus dat die op een stoel klimt en iets zegt is niet zo heel bijzonder … maar dat Do op een stoel klimt en iets doet voor een menigte …. dat is WEL heel bijzonder en ik geloof niet dat hij dat voor iemand anders dan Ronald ook maar zou overwegen Een gouden moment!
En het cadeau van alle collega’s is ook wel behoorlijk spectaculair … een voucher voor een volledig verzorgd weekend in Golden Tulip in Hoenderlo … het enige hotel dat ze konden vinden waar ook een echte kroeg bij zit voor Ronald en zelfs het vervoer heen en terug wordt geregeld!
Echt een helemaal topcadeau We hebben meteen weer iets heel leuks en fijns om naar uit te kijken. En omdat voorpret natuurlijk vooral pret is gaan we waarschijnlijk pas in het late voorjaar of de vroege zomer … grote kans op fijn weer en een mijn conditie is dan waarschijnlijk zo goed dat ik optimaal gebruik kan maken van het zwembad en actief kan genieten van de omgeving

Afgezien van dit cadeau zijn we ook enorm verwend, we hadden als cadeausuggestie gewoon simpel geld gevraagd (zijn aan het sparen voor een nieuw bed) en hebben een hele stapel enveloppen die we nog niet hebben opengemaakt, een emmer vol bloemen, 3 kunstwerken en nog een paar dingen die nog ingepakt zitten …..

Het was zomaar 1 uur en toen ging de kroeg dicht …. en ik heb het helemaal en makkelijk volgehouden Een klein dipje om een uur of half tien … maar toen had ik alleen even de gedachte dat ik het waarschijnlijk wel om een uurtje of 11 voor gezien zou houden …. toen ik de volgende keer op de klok keek was het al over half twaalf en voelde ik me al lang weer helemaal toppie … toen ze begonnen met de krukken op de bar te zetten was ik helemaal verbaasd dat het al zo laat was

Wij zijn op het gemakje met Matt (die vertrekt vrijdag naar Afrika voor een project) teruggelopen naar het hotel en hebben afscheid van hem genomen. Hij geeft donderdag nog een afscheidsborrel maar voor mij is het natuurlijk nooit zeker of ik daarheen kan … zeker niet na zo’n dag als gisteren …. (nu denk ik dat dat heel goed gaat lukken )
In de kamer onze ontbijtlijst ingevuld met alles waarvan we denken dat we daar morgenochtend trek in hebben en aan de deur gehangen … toen nog even gezeten, Ronald met een biertje uit de minibar en ikke met een peertje uit ons fruitschaaltje … ik ben gaan liggen en binnen 5 minuten ging het licht bij mij uit … werd pas wakker vanmorgen om 10 uur van de telefoon … roomservice dat ze ons het ontbijt gingen brengen

Lekker rustig ontbeten met alle lekkere hapjes en een forse pot koffie voor mij en een iets minder forse pot thee voor Ronald. Heerlijk genoten van de lekkere hoteldouche en om 1 uur kwam Maurice ons halen …

Even een snelle koffie gedronken nog in de kroeg en de cadeaus opgehaald en toen heeft Maurice mij naar het ziekenhuis gebracht voor mijn controle en is met Ronald het pak gaan terugbrengen ….

De eerste plaatjes zijn te zien op http://www.gisius.nl/trouwen.htm

In het ziekenhuis alles weer helemaal goed. Het was fijn dat “mijn eigen” dokter er weer was en het was dus niet alleen nagenieten en vertellen over de bruiloft maar ook nog een keer nagenieten van de geweldige echo met de verdwenen tumoren

maandag 30 januari
Weer twee heftige dagen achter de rug … vrijdag naar de medische hulpmiddelenwinkel voor het aanmeten van een kous, wel lekker dat ik zo snel terecht kon
Maar eerst naar de apotheer om weer een tas vol medicijnen op te halen …. willen ze me weer uitleggen hoe ik alles moet slikken … of ik dat intussen niet weet!
In de tram ontstond vertraging doordat iemand het mobieltje van een ander jatte, tram dus langzaam rijden en wel netjes bij iedere halte stoppen, maar niemand mocht er in of uit … dat de mensen buiten daar problemen mee hadden snap ik nog … maar dat de mensen binnen in de tram scenes gingen schoppen bij de bestuurder kan ik dus niet helemaal bij ….

Na de kousen rustig weer richting west … we gaan eten met de maaltijdservicecollega’s. Errug gezellig en het werd lekker laat (ontdekte bij thuiskomst tot mijn grote schrik dat het al half twee was … en zaterdag is D-day .

Zaterdag lukte het, ondanks zo laat naar bed, en eerst nog een bloemetje moeten organiseren voor een verhuizend iemand, om om half twaalf op het CS te zijn voor de ontmoeting met de vrouwen van het borstkankerforum. Geen hond te bekennen …. en om 3 voor 12 moest ik wel op perron 15B staan …. affijn … in overleg met één van de werkers daar mijn broodje laten staan als herkenningspunt … en ja hoor … ik stond nog niet op het goeie perron of het eerste telefoontje …
Even later het tweede … dus dat liep goed Degene die ik uit de trein ging vissen herkende mij gelukkig ook meteen (niet zo heel moeilijk als je volkomen voor joker staat te zwaaien met een roze parapluutje )

De dag was wonderbaarlijk gaaf weer!! Heerlijk om al die vrouwen waarin je in getikte test toch heel veel intimiteiten en twijfels en ook heel veel leuke dingen mee deelt ook in het echt te zien
En het liep allemaal helemaal fijn, Amsterdam liet zich in het zonnetje van zijn allermooiste kant zien, we hadden een schat van een schipper tijdens onze rondvaart en hebben heerlijk gegeten ergens vlak bij het Rembrandtplein (gevonden door iemand van ver buiten Amsterdam, ik was daar echt nooit opgekomen … maar beslist een aanradertje .. Szmulewicz (http://www.szmulewicz.nl/).

Daarna weer met iedereen naar het station … en afscheid genomen en ikke nog even naar het stamcafé om de verhuisverhalen te horen …
Was om half 10 thuis en te moe om me nog te bewegen … is me wel gelukt nog om in bed te komen, maar op de zondag er weer uit was een heel ander verhaal.

Ik ben er dus alleen uitgeweest om de noodzakelijke handelingen te doen (wond uitspoelen, prikken, eten, 2 uurtjes slapen, Ostac nemen en een uurtje overeind blijven, toen weer slapen tot het tijd werd voor weer douchen, prikken enzo ….
Het is nog een hele dagtaak om alles voor elkaar te krijgen

woensdag 26 januari
Ik weet nooit wat het handigst is … mijn log chronologisch houden of het nieuwe stuk bovenaan zetten … ik merk zelf bij het lezen van de logs van anderen dat ik nieuws bovenaan het prettigst vindt .. dus dat maar weer

Wederom roerige tijden … lekker veel energie gekregen van een weekje geen gif, maar afgelopen zaterdag begon mijn linkerbeen pijn te doen en dat was dus ook lastig. Het leek spierpijn … zondag ging het wat beter, had zo’n slaap dat ik veel in bed gelegen heb. Maandag wel weer last, maar niet echt hinderlijk. Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis voor controle van mijn wond en merkte ik dat door wat verder te lopen de pijn minder werd. De wond gaat goed … ik ga dus lustig door met met de douche uitspoelen Als het wat meer dichtgegroeid is moeten er gaasjes ingeduwd worden door de wijkverpleging.
Woensdag werd het echt pijnlijk en ik vond mijn linkerkuit ook dikker dan de rechter, ‘s avonds na het douchen Ronald ook laten kijken en toen was ook de enkel dikker … najah .. moest toch vandaag naar de chemo dus ik zou Ellen daar even naar laten kijken.

Bij de chemo bleek dat er toch ook taxoterre voor mij was besteld .. en ik had gerekend op alleen herceptin, dus was er pas om 10 uur. Ellen had ook bedacht alleen herceptin, dus die vond het niet erg .. ging wel de dokter bellen wat de bedoeling was ….
Bleek dat onze berekeningen klopten, maar de dokter had bedacht dat ik door vorige keer niets te hebben gekregen ik wel een keertje extra taxoterre kon hebben (goeie bloedwaarden bij laatste controle en ze weet dat ik, met deze geweldige resultaten, graag veel gif krijg
Ellen constateerde dat mijn linkerbeen niet alleen dikker was dan het rechter, maar ook warmer en rood … dus naar alle waarschijnlijkheid een trombosebeen …. dokter gebeld, die vond hetzelfde en dus mocht ik vanaf dat moment geen centimeter meer lopen en werd een echo aangevraagd.
Dat geen centimeter meer mogen lopen vond ik uitermate komisch, ik was al naar de tram gewandeld, van de tram naar de chemo-afdeling, vandaar naar de uitslaapkamer (waar ik in 1 keer heel goed en heel lief geprikt werd ) (dank dank Abdul, ben je er volgende week weer?? ) en weer terug … en dan nu met rolstoel of met een bedje naar de echo ….
Het fijne is dan dat mijn dokter daar net zo hard om moet lachen als ik en dan ook nog op zo’n manier aan mij kan vertellen dat dat nou eenmaal volgens protocol zo moet dat ik me toch weer met een redelijk serieus gezicht naar de radiologie kan laten vervoeren …

Bij de echo bleek het inderdaad een trombosebeen … dat betekent een steunkous, bloedverdunners, in handen vallen van de trombosedienst (en dus nog vaker geprikt worden, mijn arme zielige adertjes …. ) en injecties moeten hebben in mijn buik of been …. of door de wijkverpleging of door mijzelf …. Sorry lieve zusters van de Baarsjes …. maar ik ga het toch zelf doen. Met het uitspoelen van mijn wond ben ik geweldig geholpen en ik vond het ook best gezellig, maar het blijft een hoop gedoe … vooral het zorgen dat jullie weten wanneer ik in het ziekenhuis ben of om andere redenen afwezig Als de gaasjes in mijn wond gepropt moeten zijn jullie weer van harte welkom!

Dus na de chemo kreeg ik nog spuitles, het viel reuzemee … het is een heel dun naaldje en op mijn buik zit spek genoeg (lang leve de dexamethason ), ik voel het nauwelijks
Ik ben nu dus echt net een bejaarde … met een steunkous en een boodschappenkar …. dat aspect vind ik best wel erg zielig …
Een bejaarde junk zelfs … armen vol blauwe plekken van de infusen en dan niet spuitenruil, maar wel een spuitenbak mee, die ik mag omruilen voor een nieuwe als hij vol is (de spuiten hebben wel een heel mooie voorziening waarmee de naald na gebruik wordt weggewerkt, maar het blijft wel erg chemisch afval

Zaterdag mijn ontmoetingsdagje met de vrouwen van het borstkankerforum … wie dus een groep van zo’n twintig vrouwen giebelend en kletsend en met allerlei soorten hoofdbedekking en haren in allerlei lengtes tegenkomt … dat zijn WIJ!! en dan zou mijn pruik klaar zijn …. maar de pruikenmaakster belde of ik het heel erg vond dat dat een weekje later wordt … een gemeenschappelijke vriendin gaat heel plotseling verhuizen (nieuwe huis is eerder klaar dan verwacht) en alle mogelijke hulptroepen zijn ingeschakeld … dus dat gaat even voor .. ze is dus nu aan het helpen pakken … nou .. ik wacht wel een weekje, balend dat dat de enige hulp is die ik kan geven … maar mensen, mensen … wat verheug ik me op die pruik …. mijn haar is een puinzooi … aan de ene kant valt het nog steeds uit, dat wat er nog zit gaat nu krullen, met het gevolg dat het dunnig is met pieken alle kanten op …..

Morgen komt de trombosedienst … ergens tussen 8 en 3 … dat wordt dus een fijne onderhandeling. De verwachting is dat ik vaak geprikt moet gaan worden omdat door de chemo de waarden nogal schommelen en dus de hoeveelheid bloedverdunners vaak gewisseld zal moeten worden. Daarheen gaan is niet echt haalbaar … je moet er voor 10 uur zijn en dat betekent nog meer dagen vroeg de deur uitmoeten … ziek zijn moet natuurlijk niet al te veel op werken gaan lijken
Maar van 8 tot 3 niet de deur uitkunnen is ook geen optie … want dan word ik wel heel erg aan huis gebonden en daar word ik ook niet blijer van ….

woensdag 4 januari
Vandaag mijn eerste controle in het nieuwe jaar … bloed is helemaal goed HB is 6.7 .. voor het idee … bij 6.8 mag je bloed geven bij de bloedtransfusiedienst … tenminste dat was vroeger zo …
Leverwaarden zijn ook nog steeds perfekt, dokter heel tevreden over het aanslaan van de behandeling Effect is dat ik mij morgen fluitend naar de chemo begeef … zelfs nu ik weer een infuus geprikt ga krijgen

Vandaag waren ook de haren voor mijn pruik er. De meneer van de theaterwinkel was nog steeds in shock over wat dat spul kost … 2500 euro per kilo en Jootje had 2 ons besteld … maar het is zo mooi!! En voelt zo lekker aan!! De kleuren zijn precies goed Ik heb beloofd dat we de pruik, als hij klaar is, komen showen
Daarna afspraak met Jo om de haren af te leveren en met haar naar de sieradenwinkel geweest. Geweldig!! Ik heb verschrikkelijk staan te kwijlen daar, en hij is best goedkoop. Alleen wel een hoop geld voor een mooi halssieraad … dus niet nu maar in de toekomst ga ik daar zeker iets moois kopen
Jo met jeukende vingertjes naar huis om te gaan knopen en ik helemaal stuk naar huis om te gaan slapen … zo zijn de taken weer eerlijk verdeeld

zondag 8 januari
Het begint nu echt op te schieten … de aanloop naar de trouwerij Mijn jurk is vanmorgen gebracht en is heel mooi geworden … voor zover ik het kan zien op de hanger
Verder is alles rond geloof ik … en als dat niet zo is … jammer dan! Het gaat gewoon een ongelooflijk fijne dag worden Heb er nu al zin in .. en geen enkele last van zenuwen ofzo … en dan daarna op naar de 28e … dan hebben we weer een ontmoeting in het echte leven met de vrouwen van het borstkankerforum .. dus meteen na het trouwen alweer iets om naar uit te kijken
Deze keer is het in Amsterdam, dus voor mij geen reistijd en wel leuke dingen doen in eigen stad (lekker varen, terras en lekker eten met zijn allen … en natuurlijk heel veel kleppen en lachten )

Zo … dat was het blije nieuws .. het minder blije is dat het prikken donderdag voor het infuus een drama was … ze hebben op mijn pols geprikt .. en akelige plek omdat je dan je hand heel stil moet houden (en dus nix kunt doen) en het was nogal pijnlijk … en het meest vervelende is dat het nog steeds pijn doet op de plek waar ik geprikt ben ….
Vrijdag voor de wondcontrole naar de chirurg geweest … die stelde voor mij dan maar in mijn benen te laten prikken … voel ik niet zo heel veel voor … mijn rechterhand is een beetje ontstoken en als ik dat in een been ook zou krijgen ben ik helemaal niet meer mobiel … en dat gaat de laatste tijd nu juist zo goed
Ben vrijdag na het ziekenhuis heel uitgebreid de stad in geweest .. moest een paar dingen die niet makkelijk lukten en heb daardoor heel veel gelopen .. en dat ging heel goed

Het lijkt erop dat door alle boodschappen en winkelpartijen voor de bruiloft mijn conditie toch wel stiekem redelijk aan het verbeteren is … logisch natuurlijk … want ik doe veel meer ….
Dat wil ik er dus wel inhouden … die opbouw van conditie … want naar de sportschool durf ik nog niet aan, daarvoor is mijn energie toch nog wel veel te wisselend … maar het wordt wel beter, dus misschien kan ik daar toch beginnen terwijl ik nog aan de taxoterre hang ….

Wat ik ook heel dom vind is dat er een heel mooi programma is voor kankerpatiënten: Herstel en Balans, een combinatie van sport en gesprekken …. maar daar mag je pas aan beginnen als de behandeling meer dan twee maanden is afgerond … dus in mijn geval zou dat betekenen dat ik in ieder geval moet wachten tot augustus 2006 en misschien nog langer … Ik heb namelijk geen idee of er na de chemo en herceptin nog iets voor mij in de planning staat … mogelijk dat dan wel de “zieke” borst eraf moet/kan/mag en dat er dan ook nog bestraling zou moeten volgen … nou … stel dat dat zo is dan duurt het nog heel lang voor ik kan herstellen en balansen …..
Dus lijkt me wel zo handig om op het moment dat ik wat kan het ook voor mezelf maar uit te zoeken …. Lullig is alleen dat Herstel en Balans door de verzekering vergoed wordt en wat ik zelf bedenk moet ik ook zelf betalen …..

woensdag 18 januari
Vorige week naar de nieuwjaarsreceptie geweest … was errug gezellig vond ik … maar had wel gerekend op meer eten … dat was er toch altijd?? En met het snorfietsje … had namelijk nogal raar gedroomd over besmet raken met vogelgriep …. nu weet ik best dat dromen het “eigen verhaal” is van wat je zo op een dag allemaal meemaakt en leest, maar toch … om besmetting te voorkomen maar wel een paar maatregelen genomen …. en één daarvan is om het openbaar vervoer maar zoveel mogelijk te gaan vermijden. Dat is namelijk de tweede bron waarin je allerlei niet-zo-fijne dingen kunt oplopen (de eerste is het ziekenhuis, en dat kan ik niet vermijden ). Een andere is dat ik maar eigen handschoenen heb gekocht voor de wijkverpleging. Die dingen komen altijd uit een tas die al bij allerlei ook zieke mensen in huis is geweest … aan eigen handschoenen zitten alleen de bacillen hier uit huis en daar ben ik wel redelijk aan gewend
Daarna nog afscheid genomen van een vriend die voor een aantal maanden naar Afrika gaat om daar iets te bouwen. Al met al dus een heel drukke week … geen wonder dus dat mijn “zondagdip” wat heftiger was dan gewoonlijk …. hele zondag en halve maandag geslapen met af en toe een paar uurtjes op.

Een kleine tegenvaller vandaag … ondanks goede bloedwaarden enzo toch uitstel van de herceptin. Deze week en volgende zou ik alleen de herceptin krijgen, dat hoort in het ritme, maar doordat de wond van de porth-a-cath toch ietwat ontstoken is wil de dokter eerst afwachten wat de chirurg hiervan zegt/hieraan gaat doen. En zolang er nog ontsteking is krijg ik waarschijnlijk geen nieuwe .. dus ik heb er alle belang bij dat dit zich zo snel mogelijk oplost.
Affijn … als het maar 1 week uitstel is heb ik nu 3 weken om actief mijn conditie op te gaan bouwen Ieder nadeel hep se voordeel … dat blijkt maar weer
Dus morgen na mijn bezoek aan de chirurg meteen maar een afspraak met de sportschool maken … de conditie is over het geheel een stuk beter geworden al … ben vanmorgen naar het ziekenhuis gelopen en deed daar nu een kwartier over … bij mijn vorige poging, al een paar maanden terug, was dat nog een half uur, schaterend voorbijgelopen door iedere bejaarde met een rollator
Mits natuurlijk mijn snorrie weer goed aan de praat komt …. want met de fiets naar de sportschool en dan sporten en dan weer terugfietsen lijkt mij nog wel erg veel van het goede Het enige probleem met het ding is dat hij moeilijk start … waarschijnlijk gewoon iets aan de afstelling bijstellen en dan looptie helemaal als een zonnetje

jajaja .. begin van de feestmaand en die begon goed … vandaag de herceptin er probleemloos in via de porth-a-cath …. was lekker vroeg klaar en heb vast wat kerstinkopen gedaan …..
6 december mag ik van mezelf beginnen met het ver”kerst”en van de woonkamer (ook al doen we hier niets aan de Sint … de goede man moet toch echt eerst het land uit voor de kerst kan beginnen )

vrijdag 30 december
En alweer een aantal dagen van meevallers
Eerlijk gezegd zag ik er best tegenop om de collega’s van de wijkverpleging over de vloer en aan mijn lijf te krijgen … tot nu toe valt het alleen maar mee en is het zelfs wel erg gezellig Met de zuster die mijn weblog heeft meegelezen is het meteen heel erg vertrouwd, lekker dat iemand al zoveel van je weet en daardoor hebben in relatief weinig tijd wel heel fijne diepgaande gesprekken

Door mijn ziekenhuisopname zijn in verband met de bruiloft een aantal dingen vertraagd en had ik geen idee hoe ik dat op moest lossen. De jurk: ik zou hem zelf maken met hulp van een vriendin … dat mislukt nu volledig …
Alie is nu in haar eentje met mijn jurk bezig … helemaal geweldig en lief Scheelt me vooral heel veel zorgen! En geeft tijd om andere dingen goed te organiseren

Ik voel me heel erg goed. Gisteren allerlei boodschappen gedaan en eindelijk een boodschappenkarretje gekocht. Ik kan nog steeds niet met dingen sjouwen en zo’n ding betekent dan natuurlijk wel dat je meer boodschappen kan doen. Raar is nu het verschil tussen hoofd en hart … in mijn hoofd weet ik dat deze aanschaf alleen maar betekent dat het goed gaat, dat ik behoefte heb om ook de wat grotere boodschappen zelf te doen in plaats van afhankelijk te zijn van anderen hiervoor. Maar in mijn hart voelt het als een achteruitgang … voel me 80+ als ik met het ding over straat ga … maar even goed in mijn kop gaan zitten denk ik

Vandaag naar de lingeriewinkel die me door de oncologieverpleegkundige is aangeraden voor de hulpmiddelen om ook wat strak in die jurk te komen op de 10e Is helemaal gelukt met veel hulp en advies van Mandy (ik had eerst gebeld en haar aan de telefoon gehad .. toen ik naar haar vroeg wist ze dus al waarvoor ik kwam en had daar ook duidelijk over nagedacht, ik was binnen een half uur klaar

Ik had ook eten meegenomen en heb vandaag weer eens gekookt … nou ja .. de bambi-in-paddestoelenroomsaus opgewarmd en patatten gebakken en stoofpeertjes en rode kool met appeltjes ook opgewarmd … maar toch ..

Wat heerlijk die sneeuw .. het is zelfs hier helemaal stil …we horen geen geluiden van buiten en nu valt het weer echt op hoe lawaaiïg het hier normaal is … op het balkon ligt nu een dikke laag ijs De poezen hebben de hele dag hun schaatsjes aan en amuseren zich kostelijk met het maken van steeds mooiere pirouettes

woensdag 28 december
Terug van een weekje ziekenhuis …..
De dinsdag na mijn vorige bericht word ik wakker met koorts .. de kritische 38.5 waarmee ik het ziekenhuis moet bellen. Ik bel met de poli en wordt een half uurtje later teruggebeld door dokter V. Ze wil met toch wel graag zien … en ik moet erop rekenen dat ik mogelijk zal moeten blijven.
En dat moet dus … de ontsteking is heftig en er is ook iets niet helemaal lekker met de urinewegen. Er blijkt gelukkig wel een bedje op dezelfde afdeling beschikbaar

Een heftig weekje volgt: ik lig aan een infuus met antibiotica maar dat helpt niet genoeg en besloten wordt dat de porth-a-cath verwijderd moet worden. Gelukkig wordt daarbij meteen beloofd dat ik, zodra ik echt helemaal “schoon” ben een nieuwe krijg!! Want nu ik de luxe van infusen door de porth-a-cath heb meegemaakt is “terug naar het geprikt worden” wel een heel erg naar en vervelend idee … ik betwijfel ook of ik dat aan zou kunnen! En zeker na afgelopen week …..
Op vrijdag gaat de porth eruit … zijn laatste “werkje” is helpen mij in slaap te krijgen ….
de volgende dag (zaterdag) sneuvelt mijn infuus al … het lekt en moet er dus uit en ik krijg een nieuwe. De nacht van maandag op dinsdag doet dit zo’n pijn en is mijn hand zo dik geworden dat de nachtzuster het eruit haalt … en maandagochtend word ik naar de uitslaapkamer gestuurd voor het aanleggen van alweer een nieuw infuus … dit zit meteen al niet helemaal lekker en ik moet mijn hand maar goed stilhouden (lekker dus als je er ook mee moet slapen!)
Dinsdagmiddag komt dokter K. mij vertellen dat ik over mag op tabletten, op woensdag mijn chemo zal krijgen en als die erin zit mag ik naar huis!! MITS de wijkverpleging op woensdagavond langs kan komen om mijn wond (van het verwijderen van de porth) uit te spoelen … nou .. eh … daar vertrouw ik wel op dat dat gaat lukken

Trouwens … op dinsdagmorgen vertelt broeder Louis mij dat het nogal twijfelachtig is of de wijkverpleging inderdaad kan komen … de transferafdeling komt wel langs, maar kan niets garandaren …. en ik moet ECHT blijven als er geen WV komt ……
Ik grijp dus zelf maar de telefoon en maak ernstig misbruik van mijn contacten binnen AT En dus komt het helemaal goed

maandag 19 december
Ik word wakker met pijn op de plek waar mijn porth zit … het voelt ook dikkig aan … en in de loop van de ochtend wordt het erger ….
Ik bel het ziekenhuis en daar willen ze graag dat ik langskom om de SH. Ik ben er om kwart voor drie …. steeds andere dokters die langskomen en in mijn pijnlijke plekken knijpen en ook niet anders kunnen dan veronderstellen dat het ontstoken is ….. Er is zelfs een arts-assistent chirurgie die voorstelt om de porth te verwijderen … ik dacht het dus even niet!! Tenminste niet voordat ik van de dokter die hem heeft geplaatst heb gehoord dat het niet anders kan!
Er wordt bloed afgenomen .. en ik mag in een potje plassen … en vooral mag ik wachten!!
Het is er koud!! Ik besluit om een uur of half vijf maar te verhuizen naar de wachtkamer … daar staat tenminste een koffieapparaat

Om half zes (de wachtkamer is niet echt warmer dan de behandelkamers) ben ik zo koud en heb ik zo’n honger (alleen maar twee boterhammetjes gehad nog vandaag … in verband met het innemen van de Ostac heb ik iedere dag een periode van ruim 3 uur dat ik niet mag eten) dat ik vraag of ik naar het restaurant mag om iets te eten te halen … gelukkig mag dat
Gewapend met een grote bak patat kom ik weer terug in de wachtgkamer … en van een lieve zuster krijg ik daar lekker limonade bij

De internist neemt kontakt op met dokter V. (de dienstdoende oncologe) en besloten wordt dat ik naar huis mag, morgen mag ik haar bellen over hoe verder ….

Vandaag gebeld … heerlijk toch dat dat dan al bekend is en ik meteen word doorverbonden Sjah … veel te doen is er nu niet … bloed en urine staan nog op kweek en dat duurt nu eenmaal even …
Ik heb geen koorts, zolang dat zo blijft mag ik thuisblijven … woensdag heb ik toch een afspraak en dan zullen de uitslagen ook wel binnen zijn denkt dokter V. Mogelijk moet er iets van antibiotica worden bijgegeven … ze klinkt geruststellend en drukt mij nog eens op het hart om bij iedere twijfel meteen kontakt op te nemen. Ik kan haar wat dat betreft geruststellen …. bij twijfel niets doen heb ik grondig afgeleerd de afgelopen maanden

De afspraak voor morgen om mijn jurk te gaan knippen zeg ik af … ik denk niet dat dat morgen gaat lukken …..

zaterdag 17 december
En alweer zo’n geweldige dag Vriendje kwam mij om half twaalf ophalen voor het winkelen voor stof voor DE jurk … Eerst even de Kalverstraat ingelopen naar de Papagaai .. het was na alle goede berichten hoog tijd voor het aansteken van een dankjewelkaarsje … ik heb met zorg de allergrootste uitgezocht
Daarna naar de stoffenwinkel in de Oude Hoogstraat (die winkel die er zo lekker rommelig uitziet, tegenover het Metrostation .. niet die hele dure zijdewinkel ) en daar hebben we eerst samen wat uitgezocht en toen toch maar hulp gevraagd … en toen ging het best wel snel …. we zijn geweldig geholpen en ben ongelooflijk tevreden over wat we hebben uitgezocht
Daarna zijn we door de Kalverstraat naar het Koningsplein gelopen, vriendje wou mij voor de kerst een USB draadloze netwerkkaart cadeau doen, maar hij gaat in Duitsland kerst vieren en daar is dat spul toch een heel eind goedkoper … en hij heeft thuis ook nog 4 van die dingen liggen .. dus van de aanschaf heb ik hem weerhouden. Wel lekker laptoppies gekeken … en dan vind ik mijn PackardHell toch wel weer erg fijn en mooi
Toen nog naar Scheltema lekker rommelen in de computerboeken (vriendje had van alles nodig … en ik heb even in verschillende Dreamweaverboeken geneusd naar oplossingen voor problemen waar ik met mijn basisboekkie niet helemaal uitkwam … en drie stappen verder gekomen
Toen door naar het Leidseplein voor de tram richting huis …
In één keer alle drie de trappen op en ook nog energie over om Senseootjes voor ons te maken
En dat was om 5 uur … afgezien van een uurtje koffiedrinken en uitsmijter eten heb ik al die tijd gelopen en gestaan! En niet eens kapot … gewoon best moe, maar niet stuk!!
En dat al voor de derde achtereenvolgende dag ….

Ben heel benieuwd hoe het volgende week gaat … want de plannen zijn er al ….
Dinsdag ga ik naar Uithoorn, waar de moeder van vriendje mij gaat helpen om de jurk te knippen en te spelden … dat is het meeste en het moeilijkste werk … als dat eenmaal gebeurd is, is het verder makkelijk voor mij te doen

vrijdag 16 december
Weer twee geweldige dagen gehad Gisteren na de chemo naar het Reigersbos om zowel in de regio als bij P&O alle collega’s van het werk te houden. Heel fijne gesprekjes gehad met mensen … en ik vertel hier lekker niet met wie en waarover … alleen dat het meer dan gewoon fijn was!
Gisteren belde ook het vriendinnetje dat voor mij een pruik gaat maken … ze is een tijd ziek geweest en dus was het daar nog niet van gekomen … en ik had ook niet zo’n haast want toch nog niet kaal
Vandaag zijn we de haren gaan bestellen … via een theaterwinkel waar we een tijd moesten wachten tot haar contactje daar tijd voor ons had …. ik heb ongelooflijk lopen kwijlen bij alle mooie kleurtjes mascara en oogpotloodjes enzo … en intensief genoten van Jootjes uitleg bij alle materialen en pruiken (ze hebben een geweldige collectie … zeer betaalbaar en volgens Jo ook goed gemaakt … en losse stukken om tussen je eigen haren te frutten …. op de Rozengracht zitten ze)
Daarvoor en daarna even in het stamcafé (ook in die buurt) geweest en lekker kunnen vertellen over mijn goede resultaten

Daarna nog even bij Simon Levelt lekkere thee gehaald en om 5 uur was ik weer thuis … helemaal blij, tevreden en gelukkig ….

Morgen ga ik met mijn alleroudste internetvriendje … en dus ook al jaren een echt vriendje … en de enige man die ik ken die winkelen leuk vindt … stof uitzoeken voor DE jurk

woensdag 14 december
Tralalalalalalala … en nu de uitslagen van de echo officieel … nog veel een veel beter dan in mijn allerstoutste dromen … (toch wel ernstig eigenlijk … als stoute dromen over tumoren gaan … maar gauw weer mee stoppen )
Ok … zoals de dokter het ons uitgelegd heeft: In augustus zat de hele lever vol met haardjes … die waren eigenlijk niet te meten omdat de gal helemaal stilstond toen en het hele beeld nogal diffuus wel …. maar er zaten dus wel een boel ongerechtigheden …..
In october .. bij de tweede echo … waren er veel minder haardjes waarvan een aantal (ik denk dus die bewuste 7 …. maar dat heb ik vergeten precies te vragen) meetbaar waren … verder nog wel het e.e.a. aan onrust … maar te klein om te meten .. er waren wel veel minder van die kleine onrustdingen dan in augustus ….
Nu … nog maar 3 meetbare metastasen … en duidelijk veel minder te zien in de lever …

Kortom … we zijn ongelooflijk op de goede weg … en ik laat met vrolijk weer 6 (nu nog 5 … na morgenochtend nog 4 … ) keer volspuiten met het taxoterregif
Ik had bijna gevraagd of ik ook twee keer in de week mag … met de porth-a-cath is het toch al veel fijner …. en met deze resultaten wordt het echt helemaal een feestje Maar de dokter had het eerder over een iets trager tempo …. en daar ben ik nu natuurlijk absoluut op tegen!! Affijn … ze gaat nog even rustig uitrekenen en bekijken hoeveel taxoterre ik al heb gehad … nog eens goed naar mijn bloedwaarden kijken (de witte bloedlichaampjes zijn aan de hoge kant, maar dat wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat ik op de woensdag, als het geprikt wordt, net met de dexa (prednison) ben begonnen …. vorige week was ik dat vergeten en ben ik dus geprikt zonder dat ik de dexa had gehad …. en ik heb dat braaf gemeld … dus dat gaat ze dan even extra vergelijken ….

Volgende week heb ik een afspraak met dokter V. de dokter van het prille begin …. (mijn “eigen” dokter is een maand weg en dokter V. wou me dan toch weer een keer zien … gewoon …. voor het geval ik tussendoor een keer plotseling echt een dokter nodig heb …. Van Ellen hoor ik al dat ze toch echt iedere week een grondig overleg hebben met alle betrokkenen over de cliënten (ik blijf weigeren mijzelf als patiënt te zien ) dus op de hoogte van mijn situatie is ze toch wel … ik vind het wel erg attent zo … geen wonder dus dat ik me zo veilig en vol vertrouwen voel en geen enkele behoefte heb om veel te weten ….

Toen ik in augustus uit het ziekenhuis ging voelde ik me namelijk heel sterk, optimistisch en gelukkig .. had toen bedacht dat ik op hoe ik me voel wel invloed heb en op die kanker veel minder … dus toen heb ik me voorgenomen (en ook uitgesproken) dat ik al mijn energie zou gaan storten op me sterk, optimistisch en gelukkig voelen … en dat ik de hele medische kant aan de artsen zou overlaten … ze zoeken het maar lekker uit

Die beslissing voelt nog steeds heel goed … vooral omdat ik steeds weer merk dat er met heel veel aandacht, deskundigheid en een blik vanuit alle mogelijke kanten naar die medische kant wordt gekeken. Iets anders waar ik in dit ziekenhuis enorm blij mee ben is dat iedereen waar ik mee te maken heb altijd EERST in mijn ogen kijkt en vraagt hoe het met MIJ is … de medische reden waarvoor ik daar ben is altijd nummer 2 in de volgorde van gesprek.

vrijdag 9 december
vandaag voor de echo geweest … en ook daar was het leuk en fijn …
Eerst doet altijd een laborante het hele werk … gaat met zo’n apparaat over de lever … en maakt plaatjes. Ik ben eindelijk voor het eerst een beetje geïnteresseerd in wat er allemaal te zien is (goed voorbereid nu op goed nieuws en dat wil ik wel meemaken ) en deze laborante wil het ook graag uitleggen …
Zij heeft zich goed voorbereid en weet dus waar ze naar op zoek is … van één haard weet ze de omvang .. die was 8 weken geleden 3.1 en nu 2.1 …. en dat is volgens Bartjens toch 1.3e minder
Als zij helemaal klaar is gaat zij op zoek naar de radiologe … die werkt op een andere manier, dus het bedje waar ik op lig wordt gedraaid … mijn uitzicht op het scherm is nu 0, maar dat wordt meer dan goed gemaakt door mijn nieuwe uitzicht … 2 bloedserieuse koppies … de laborante legt aan de dokter uit wat ze allemaal gedaan heeft … en waar ze wat heeft gevonden …. en dat er dus een haard mist … want op de vorige waren 7 haarden en nu kon ze er maar 6 vinden …..
Samen zoeken ze nog zeker 10 minuten door …. zonder resultaat!!

Tegen mij zijn ze heel voorzichtig … dus woensdag krijg ik de hele uitslag officieel van de dokter …. maar dan is ook alles naast de vorige echo gelegd en bestudeerd …. en daar verheug ik me nu al op

woensdag 7 december
Weer even niet geschreven … er is veel gebeurd ….
Steph, mijn amerikaanse internet en kankervriendinnetje is inmiddels overleden. Ze waren gestopt met de behandelingen. Zij zei tegen mij dat dat was omdat het allemaal best wel goed ging en de artsen haar lichaam even rust wilden geven … of dat haar leugen tegen mij … of de leugen van de artsen tegen haar was weet ik niet … en wil ik eigenlijk ook niet weten.

5 december was ik naar Nilgün Yerli in Carré, dat was helemaal geweldig …. haar show Bangbang is op zich al erg leuk en geeft naast heel veel te lachen ook veel om over na te denken …. op 5 december had ze een aantal extra’s …. Michal Oppenheim die een heel mooi joods lied zong, een Gospelkoor (en van gospels wordt ik altijd wel blij) en dansende derwisjen …
Over dansende derwisjen had ik wel eens gelezen, maar ik had het nooit gezien .. die kans krijg je denk ik ook niet zo vaak …. en het was heel bijzonder.
Ze blijven eigenlijk op één plek staan, draaien heel snel rond met één arm gericht naar God en de andere naar de aarde … .dit is bedoeld om de goddelijke energie aan ons .. het volk … door te geven …..

6 december het verdrietige nieuws over Steph. Haar man had al een mailtje gestuurd dat het slecht ging en dat “the swelling in her brain is slowly taking over her life”… sjah .. na zo’n bericht kun je niet anders meer dan hopen dat het allemaal niet heel lang meer duurt en dat ze mag vertrekken naar een plek zonder pijn en zonder verdriet en vooral zonder kanker …
En gelukkig heeft het ook niet heel lang geduurd tussen dat mailtje en haar overlijden ….

Vandaag, 7 december, weer op controle bij de dokter. Zij snapt mijn frustratie over het me aldoor maar te moe om iets te ondernemen te voelen …. bij het onderzoek kon ook zij (ik was hem al meer dan een week kwijt) de tumor in mijn oksel niet meer vinden
De borst was zij ook heel tevreden over …. is allemaal nog weer rustiger geworden en ziet er goed uit
Vrijdag mag ik voor een echo om weer te kijken naar de effecten van de behandeling op de lever …. niets om tegenop te zien dus …. het gaat op het oog al beter … de echo is voor de cijfertjes …
Verder ook alles goed … eindelijk de uitslag gekregen van het onderzoek naar de pompfunctie van het hart (die kan minder worden door de herceptin) en die is nog heel goed. Bloed is ook bijzonder goed voor iemand die al zolang taxoterre krijgt
Kortom … morgen mag ik weer voor de chemo … en hoe raar dat ook klinkt (want ik ga weer een periode in van nog grotere vermoeidheid) .. ikke heel blij

7 december na de reactie van Ria
Oh Ria … dank voor je reaktie … overigens over de hartpompfunctie … ik heb ook al sinds mijn vroegste jeugd een “souffle au coeur” heb …. een hartruisje omdat één van de kleppen tussen boezem en kamer niet helemaal goed sluit …. op mijn 18e werd ik daarvoor trouwens ontslagen van verdere controles omdat het hart toen al goed genoeg was voor topsport Sindsdien dus van pure schrik maar helemaal nooit meer sport gedaan

Voor het geklooi met het maken van weer eens een echte website ben ik behoorlijk op jacht geweest naar een goed programma om dat mee te doen … ik had FrontPage 2003 maar dat vind ik niet echt lekker … ik snap niet goed hoe ze met de codes omgaan. Tot nu toe heb ik altijd gewoon met mijn tien vingertjes en html-codes gewerkt en als je dan niet goed kan zien hoe zo`n programma met die codes omgaat is gewoon vervelend ……
Van een vriendinnetje kreeg ik dreamweaver 4 … maar daar is geen handleiding meer voor te krijgen ….
Ik had een boek over dreamweaver MX2004 gekocht in de hoop dat ik daaruit genoeg info zou krijgen om toch dreamweaver te kunnen snappen.
Dat lukte een beetje …. gelukkig kreeg ik gisteren van iemand de MX 2004 …. het wordt nog wel eens wat met die site

woensdag 30 november
maandag was nog een erg duf dagje met veel slapen … .werd gebeld door de poli dat ik dinsdag even voor een röntgenfoto moet langskomen van de porth-a-cath … ze willen toch even kijken wat er precies fout zit ….

dinsdag dus weer een fijn enerverend dagje in het ziekenhuis
Het begon dat terwijl ik me braaf stond uit te kleden voor de foto een radioloog me kwam vertellen dat ik meteen de kleren weer aankon … op een gewone röntgenfoto zullen ze alleen de porth zien en niet wat er aan de hand is … maar er wordt meteen “iets” geregeld ….
Na een half uurtje wachten werd ik weer uit de wachtkamer gehaald en trof in de kamer Peggy (de oncologieverpleegkundige). Ze gaan radioactief spul in mijn porth spuiten om te kijken hoe het allemaal loopt …..

Jammer genoeg stond de “camera” tussen mij en de schermen … ik kon dus niet meekijken …. en dat leek me nu juist best wel interessant … ik heb wel nog net de porth zien zitten … en mijn bh haakjes

Blijkt dat er een klein stolseltje zit in het slangetje van de porth …. ik word meegenomen naar de chemoafdeling om af te wachten wat de dokters gaan beslissen hierover. Het klamme angstzweet breekt me uit, want ondanks alle ellende met dat ding is het toch veel en veel prettiger dan in een ader in mijn arm aangeprikt te worden …. zoals ik nu denk en voel geloof ik echt niet dat ik opnieuw infusen in mijn arm nog ga trekken …..
Gelukkig stelt Peggy me gerust … het is iets dat heel zelden voorkomt en dat op zich oplosbaar is door via de porth oplosmiddel voor het stolsteljte in te laten lopen tot het opgelost is ….
Dat zou wel betekenen dat ik moet blijven …..

Dokter G. is er razendsnel … en zij beslist inderdaad dat dat is wat gaat gebeuren … er zal een bedje voor mij gezocht worden en ik moet blijven …. Nu weten ze daar nog heel goed hoe vreselijk ik het in het begin in het ziekenhuis vond dus honderdduizend verontschuldigingen daarbij
Een uurtje later is er een bedje gevonden op mijn “oude” afdeling .. niet zo heel erg dus, want het lijkt me best leuk om al die fijne verpleegkundigen weer terug te zien

Als een chemozuster de controles heeft gedaan en de meest relevante opnamegegevens heeft opgeschreven komt Peggy weer terug …. ze heeft nog eens met de artsen overlegd of het allemaal wel zo zinvol was om nu al mij op te nemen … er zit namelijk een gaatje in waardoor de chemo en de herceptin er nog wel ingingen … en ook in zullen gaan en er is dikke kans dat het stolseltje er dan ook vanzelf uitgeblazen wordt … ik mag dus toch naar huis!!
En alweer honderdduizend verontschuldigingen dat ik zo in verwarring gebracht ben …. ik leg haar uit dat ik dat helemaal niet erg vind .. integendeel zelfs … want de verwarring komt alleen maar doordat mensen na blijven denken over de voor mij beste oplossing … ook nadat er een beslissing is genomen …. ik weet weer helemaal waarom ik het met het Lucas zo ongelooflijk getroffen heb

zondag 27 november
Het winkelen op vrijdag was kennelijk toch een beetje veel van het goede … zaterdag een groot deel van de dag in mijn bedje doorgebracht …
Om een uur of 5 opgestaan omdat we kaartjes hadden voor Harry Potter deel IV En we gaan daarvoor met Katinka eten bij McDonalds …..
De film is helemaal geweldig!! Wel heel lang, 3 uur … en tegelijkertijd voorbij voor je het weet! Verheug me nu al mateloos op de DVD, want ik wil hem zeker nog wel een paar keer zien …. maakte verder alles goed …. de verschrikkelijke kou bij McD … en het ongeorganiseerde gedoe bij Tushinsky … (hoe schrijf je dat ook alweer … ziet er raar uit zo …. )
Gelukkig waren we te laat uit de film voor de laatste tram .. dus fijn met een taxi naar huis

Vandaag gewoon een lekker rustig dagje … bij de kachel … met kaarsjes aan …. en lekkere broodjes zo

vrijdag 25 november
woensdag ging ik om 9 uur “even liggen” en werd dus om 03.00 wakker … klaar wakker zelfs … toen dus toch maar inslapertje genomen … toen ik weer wakker werd dacht ik dat het pas een uur of 6 was, maar ik bleek wakker te zijn geworden van de wekker ……
Veel te veel slapen word ik dus erg moe en duf van …. dus was met mijn vermoeide duffe lijf toch pas om 11 uur in het ziekenhuis voor de chemo …. ach … alleen herceptin dus met een uurtje weer buiten …..

Mooi niet dus!!
Afgesproken was dat Ellen meteen bloed af zou nemen uit de porth … het aanprikken ging prima .. eerste buis vullen met bloed en heparine (ik maak een linkje zo naar de tekst van de folder) ging ook prima, maar een tweede buis bloed voor het lab …. geen schijn van kans … geen druppel meer …. en die druppel is wel nodig om met het in laten lopen van de vloeistoffen te kunnen beginnen …..
Mammacareverpleegkundige erbij (en dat duurt altijd even want die vergaderen op donderdag en moeten dan vanuit het bijgebouw een paar honderd meter verder komen) … naald eruit .. nieuwe naald erin … en nu met moeite gelukkig wel een druppel bloed … dan dus eerst maar de geneesmiddelen erin (met alleen herceptin hoef ik niet de drie dagen dexamethasan te slikken, ik krijg 10 mg via het infuus, dat is voldoende tegen de bijwerkingen) … Inmiddels was het al 2 uur … de tijd dat ik normaal na een volle behandeling met rookpauze weer buiten sta) ….

En het bloed voor het lab dan maar gewoon uit de arm ….
Nu had ik het (afgezien van me duf en moe voelen) ook behoorlijk koud … en dus helemaal geen ader te vinden waar met een beetje fatsoen nog een naald in kon …… (die aderen zorgen namelijk dat ze het lekker warm hebben en zakken bij kou dus fijn lekker diep naar binnen)
Twee pogingen nog wel gedaan … en alweer zonder enig resultaat ….

Bij het afkoppelen van de naald weer geprobeerd om bloed voor het lab te krijgen …. weer geen succes … en het inspuiten van NaCl (zout water) lukte ook niet ….
Weer gebeld naar de mammacareverpleegkundige …. weer wachten tot die was aangekomen … weer geen enkel resultaat … wat ze ook deden ….
Dus een derde naald erin … nu lukte het gelukkig wel om een spuit NaCl in de porth te spuiten en kon dus gelukkig ook het heparineslot weer gemaakt worden ….

En toch en toch ben ik juist vandaag helemaal gelukkig met de porth … het prikken is steeds een feestje … want ze hoeven alleen maar door de huid heen en dan zittie toch echt meteen goed! Daar ligt het niet aan … het is nog een raadsel waar het dan wel aan ligt …..

Voor het bloed voor het lab dus maar even naar de echte vampieren … daar gelukkig iemand die zag dat ze niet zoveel nodig hadden en dat het wel met een vingerprik kon ….
Toch twee buisjes nodig (wel hele kleine buisjes ) en dit liep zo geweldig dat bij het verwisselen van de buisjes een lekker bloedvlek op de vloer ontstond ….

Om 4 uur stond ik dan eindelijk weer buiten …..

Nog even een paar boodschapjes gedaan (van die belangrijke … marsepeinen aardappeltjes … en dropjes … enzo ) en lekker naar huis …..

En natuurlijk na zo’n hele lange nacht en een dagje ook vooral in een bedje onder veel dekentjes helemaal geen slaap …. ging pas om 3 uur naar bed …. nog even geluisterd naar de storm en het onweer en de forse regenbuien en me een beetje ongerust gemaakt over Sinterklaas, zijn paard en de Pieten …

vrijdag, vandaag dus
niets in mijn schoen …. heb ik me terecht ongerust gemaakt???
Had in de planning met mijn vriendinnetje Liska naar de kapper te gaan en te gaan shoppen ….
Zij was er om 12 uur … en om half twee waren we klaar bij de kapper …. besloten om te gaan shoppen in Amstelveen in het lekker overdekte winkelcentrum ….

Was heerlijk!! Lekker dikke sokken gekocht .. en truien … en een computerboek … en toen weer naar huis …
Daar lag een doos voor de deur van de Box-for-Two felicitatiedienst … het wordt nu wel erg echt allemaal …. met allemaal leuke en lekkere dingen

En nu maar wachten tot ik eten krijg ….

En morgen heb ik kaartjes voor Harry Potter in Tushinsky

dinsdag 22 november
Het blijft maar lekker gaan … zondag pannenkoeken gebakken …. alleen domdidom … beslag maken en pannenkoeken bakken vlak na elkaar … had ik beter pauze tussen kunnen nemen … nu was ik echt afgeknapt en moest naar mijn bedje toen de pannenkoeken klaar waren …..
maandag kwam Ronald toen hij de deur uitging meteen weer naar boven gestormd …. het rolstoeltje is weg!! Gewoon gejat!! Iemand dus de buitendeur niet goed dichtgedaan .. het rare is wel dat je het niet ziet staan (als je de deur openduwt stond het er echt achter, dus niet in het zicht) … dus iemand is echt binnen geweest en heeft het licht aangedaan en toen een rolstoel gejat ….
Gelukkig kon ik via internet aangifte doen ….

Vandaag naar het Reigersbos geweest en lekker alle collega’s van het werk gehouden Was heel erg fijn weer om iedereen te zien en spreken … Was wel weer net iets te lang de deur uit … dus bij thuiskomst weer mijn bedje in … ik vind dat lastig … is mijn stijl niet om overdag in bed te gaan liggen … maar als ik echt eerlijk ben tegen mijzelf is het wel verstandig om te doen als ik zo moe ben …. want het helpt wel …. ik rust toch beel beter uit als ik een uurtje naar bed ga dan wanneer ik me rustig hou in mijn relaxstoeltje ……

zaterdag 19 november
En alweer zo’n topdag! Was vroeg wakker en heb lekker op het lotgenotenforum zitten berichtjes schrijven en kleppen in de chatroom …..
Werd er aan de deur gebeld en niemand die wat zei ….. moest ik dus naar beneden om te kijken of de deur wel weer goed dicht was …. dat was één keer alle trappen af en weer op …..
Was het toch plotseling 3 uur … dus razendsnel douchen en boodschappen doen (slager en de markt zijn vroeg dicht), maar alles nog gehaald!
Lekkere eieren en kaas van de markt , dat is heel lang geleden dat we dat hadden ……
en dat was dus de tweede keer alle trappen af en later weer op …..
Daarna zelfs meegegaan naar Dirk … wilde toch weer eens zelf dingen uitzoeken … en dat was dus de derde keer alle trappen af en later weer op ……
En niet eens uitgeput!!

Morgen ga ik pannenkoeken bakken

vrijdag 18 november
De donderdag was niet te hoog gegrepen … vrijdag zomaar heel veel huishoudelijke klussen gedaan … gezogen en gedweild (nou ja .. alleen voor het oog) 2 wassen weggevouwen en een nieuwe was gedaan en gedeeltelijk opgehangen, boodschappen gedaan en gekookt ….. kortom ben sinds juni niet zo actief geweest op huishoudelijk gebied!!
Tijdens het ophangen van de nieuwe was knapte ik af … dat is dus niet helemaal afgekomen … vandaag dus maar echt rustig aan

donderdag 17 november
Vandaag de eerste chemo via de porth …. ging helemaal geweldig Moest wel in een bedje in plaats van in de relaxstoel, maar Ellen had speciaal voor mij een bedje voor het raam gezet …
Gelukkig hoef ik alleen plat tijdens het inbrengen en uithalen van het infuus en als het allemaal goed vastgeplakt wordt kan ik ook mijn rookpauze tussen de herceptin en de taxoterre nemen ….
Er is een binnenrookruimte gemaakt op dezelfde etage als de chemobehandeling … dus lekker dichtbij en niet te ver lopen in de nieuwe spannende opstelling …..

Was heerlijk om pijnloos geprikt te worden … en om allebei de armen vrij te hebben tijdens de chemo … eet ook een stuk makkelijker
Kreeg lekker warm eten (en het eten in het Lucas is echt erg lekker!!) en stond om twee uur weer helemaal fit en vrolijk buiten!

Ben toen maar eens even gaan buurten in het computercafé … trof daar en Conny en Anneke en Michiel en later ook nog Jan Marten …..
En natuurlijk cursisten … maar dat vond ik wel erg ingewikkeld, omdat ik ook wel voel dat iemand bij de computer helpen echt nog te hoog gegrepen is …

Natuurlijk ook uitgebreid gebuurd bij de mensen van de maaltijdservice … was erg gezellig allemaal … maar ook wel vermoeiend … ben benieuwd of het allemaal iets te hoog gegrepen was (en dan lig ik morgen het grootste deel van de dag in mijn bedje) of dat het precies genoeg was (en dan ga ik morgen allerlei leuke dingen doen voor mijn saait …. want mijn domein heb ik ook weer aan de praat en ben ik voorzichtig aan het inrichten ….. )

woensdag 16 november
Beetje dip-week .. verkouden, snotterig en last van naweeën van de porth-a-cath.
maandag naar de chirurg voor controle. Was erg grappig, ik kwam bij een hoofd-dokter terecht, tenminste …. dat denk ik …. wat ouder, en zijn naam echt mooi op de jas geborduurd en een echte dr.
Die moest de pleister eraf trekken … nu ben ik nogal kleinzerig en bij dat soort gelegenheden ben ik dan meteen aan het piepen …. deze dokter stopte onmiddellijk alle handelingen en vroeg aan mij hoe hij het voor elkaar zou kunnen krijgen om de pleister te verwijderen ZONDER mij te martelen …..
Die is in wezen simpel …. gewoon doorgaan en mij lekker laten piepen en mauwen …..
Maar lief vond ik het wel!!

Bleek dat de porth toch een beetje een infectie heeft, maar hij kan wel gebruikt worden. Een beetje eng vind ik het wel … het is één van de dingen waar ik voor gewaarschuwd ben … het kan geïnfecteerd raken en dan zou hij er weer uitmoeten ….

maandagavond de 14e naar the Four Tops and the Temptations!! Kaartjes had ik al in het voorjaar ergens gekocht .. en het voelde dus na de hele ellende van deze zomer toch wel als bijzonder dat we nu ook echt gingen ……
Was helemaal geweldig!! Vooral the Temptations … wat een show!! Nog helemaal precies gelijk aan het stipstappen!! Trouwens .. er zit nog één originele Temptation in de groep …. Bij de Four Tops zijn dat er geloof ik twee … maar dat weet ik niet helemaal zeker …….

Natuurlijk alles met elkaar wel iets teveel van het goede, dus dinsdag vooral een beetje gependeld van bed naar buis en weer terug ….. hele dag koud en beetje rillerig, maar geen koorts ….

Vandaag weer normaal, en voor controle naar de dokter!
Koud en rillerig kan heel goed van oververmoeidheid komen dus als ik in de toekomst rare dingen doe … gewoon beetje rekening mee houden en extra dekbedje klaarleggen en iets heel doms te lezen ofzo …. gewoon dagje bed plannen

Opnieuw de pleister van de porth af … nu blijft-ie eraf … blijkt dat de pijn die ik nog aan het ding had van de pleister komt, niet van de wond … sinds geen pleister meer ook geen pijn meer ….
Infectie is ook nauwelijks … .donderdag gewoon gebruiken

De eerstvolgende afspraak is over 3 weken …. morgen krijg ik nog volle mep (2 soorten gif) en dan 2 weken alleen herceptin. En dan kan ik ook weer van alles….. vorige week geen chemo gehad dus ik kan eigenlijk morgen al beginnen met mijn energiefeestje
Ik hoef ook niet te komen voor bloedprikken, dat mag als ik toch kom voor de herceptin door de chemozuster uit de porth-a-cath getrokken worden

donderdag 10 november
De port-a-cath zit erin! Ik moest me om 8 uur fris gedouched en nuchter melden op de dagbehandeling en zou als eerste aan de zijn ….
Dat betekent voor mij dus om 6 uur op, omdat ik op het ogenblik niet achterelkaad kan douchen en me aankleden, daar moet een rustpauze tussen ….

In het ziekenhuis lag alles al klaar … operatiehemdje … van de zuster kreeg ik twee paracetamolletjes en een slaaptabletje … met een glaasje water!! (En ik had een dorst!!)
De chirurg kwam even kijken (vond ik erg prettig … zelf ben ik absoluut geen ochtendmens en ik vond het dus fijn om te zien dat de dokter die in mij zou gaan snijden fris, fit en vrolijk even aan mijn bedje stond …

Om half negen werd ik naar de OK gereden, Ronald mocht mee … en dat is het wat ik meegekregen heb … door de deur naar het voorgeborchte van de OK’s gereden worden.

Het volgende dat ik weet was dat ik op een klok zag dat het 11.09 was … en meteen stond ene Fred aan mijn bed uit te leggen dat de ingreep achter de rug was, dat het allemaal goed was gegaan en hoe ik me voel?? Nou .. eh .. uitstekend eigenlijk wel … beetje trekkerig gevoel, niet echt pijnlijk … en ik ben klaar wakker!
Als ik
Om een uur of 12 word ik terug naar de afdeling gebracht. De zuster vertelt me dat ze met Ronald heeft afgesproken dat ik om half vijf opgehaald zal worden. Ik heb trek!! en dorst!!
Ik mag eerst een glaasje water … dan na een beetje zeuren een kopje thee …. en dan, na heel veel zeuren eindelijk een boterhammetje …..

Als dat er goed ingebleven is mag ik dan eindelijk een echte lunch … maar alleen thee … geen koffie
Het is koud op de kamer …. als ik tegen één van de verpleegkundigen zeg dat ik heel erg koude voeten heb zegt ze alleen maar: “O” ….
Gelukkig heeft mijn medepatiënt het ook koud … als we samen klagen gaat om een uur of 4 de verwarming aan … (DANK Mariana , ook voor het extra dekentje op mijn voeten)

Ellen komt even bij me kijken … samen hebben we dikke pret om het broodverhaal …. 3 boterhammetjes … met één kuipje pindakaas … en één kuipje smeerkaas …. ik veronderstel maar dat dit ook een manier is om de hele dure herceptin ergens terug te verdienen …….

Gelukkig mag nu wel de zuurstofslang uit mijn neus ….

De kamer is recht tegenover een balie … ik heb de hele dag met verbazing gekeken naar de activiteiten … je ziet vanaf zo’n plek dus echt niet anders dan mensen die schijnbaar nutteloos heen en weer rennen …. het is schijnbaar … want de dagbehandeling is de voorkant van de chemokamers, dus als ik daar op donderdagen ben is het beeld echt anders … dan ZIE je dat mensen echt werken …
Het was gelukkig wel een bron van vermaak … slapen kon ik niet (koud, op de kant van het infuus durf ik niet te gaan liggen en op de kant van de port-a-cath al helemaal niet ….)

Als ik vraag of het infuus er vast uitmag is het antwoord nee … want mogelijk moet er nog antibiotica in …. mind you .. het is dan vier uur .. en ik mag om half vijf naar huis …..
De dokter zal nog komen, ik wacht dus maar rustig af …..

Om kwart over vier komt de dokter .. helemaal tevreden over zijn werk .. ik ook helemaal blij omdat ik voel dat het goed zit … de pijn die ik voel is alleen buitenkant .. de snee … niet daaronder … Longen zijn schoon volgens de foto … Een verpleegkundige vraagt naar de antibiotica …. nou .. die wordt standaard meteen gegeven en zit er dus al lang in …. het infuus mag er uit

Nog voor half vijf heb ik al mijn kleren aan … pet op, jas ligt klaar …. gelukkig zijn Ronald en schoonpapa helemaal op tijd

Thuis met kachel hoog .. onder mijn slaapzakje, na lekker warme soep … duurt het nog tot een uur of 9 voordat ik weer echt lekker warm ben … en slaperig ….